Brochures/boekjes
Hieronder volgt een actuele lijst van boekjes die opvraagbaar zijn bij het bureau van de NCFS in Baarn. U kunt deze boekjes met het bestelformulier online bestellen. Alle uitgaven van de NCFS zijn gratis beschikbaar voor mensen die bij de NCFS aangesloten zijn. Van elke uitgave kan één exemplaar gratis worden besteld, alleen kosten voor afhandeling en verzending worden in rekening gebracht. Mensen die niet aangesloten zijn betalen vijf euro per uitgave plus kosten voor afhandeling en verzending.
Ga naar het online bestelformulier
Cystic Fibrosis en voeding. Tips en trucs voor het onderste uit de pan.
Dit boek bestaat uit twee delen: een informatief deel over voeding bij CF en een deel met recepten om op eenvoudige wijze een energierijke maaltijd of een tussendoortje te maken. ‘CF en voeding’ is geschreven door de diëtisten Marit Verhagen en Sylvia Walet en financieel mede mogelijk gemaakt door Linde Farmadomo, Tramedico en Graficiënt Printmedia.
Cystic Fibrosis en loopbaan. Aan de slag met studie en werk.
‘Cystic Fibrosis en loopbaan’ is een uitgave waarin opgedane kennis uit onderzoek en ervaringen van mensen met CF zijn gebundeld. De informatie in het boekje ondersteunt mensen met CF bij het maken van keuzes in opleiding en werk. ‘Cystic Fibrosis en loopbaan’ is ook informatief voor anderen die betrokken zijn bij opleiding- en loopbaankeuzes van mensen met CF. Het boekje is financieel mede mogelijk gemaakt door Stichting Ondersteuning Cystic Fibrosis Oost-Nederland.
Het onderzoek is uitgevoerd door het Nederlands Kenniscentrum Arbeid en Longaandoeningen (NKAL), de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN).
Langer zullen ze leven! Jubileumboek ter gelegenheid van 40 jaar NCFS
Ter gelegenheid van het 40-jarig jubileum van de NCFS heeft Yvonne Prins een jubileumboek samengesteld. Yvonne is hiervoor het archief van de NCFS ingedoken en het resultaat is een prachtig boek dat een goed beeld geeft van 40 jaar NCFS. Het bevat interviews, oude en nieuwe foto’s, opmerkelijke stukjes en oude berichtjes. Het geeft informatie over 40 jaar diagnostiek en behandeling, over onderzoek en over leven met CF.
Cystic Fibrosis en vakantie
Dit boekje is geschreven door Yvonne Prins en financieel mogelijk gemaakt door Novartis. Het is geschreven voor mensen met CF of ouders van een kind met CF die op vakantie willen gaan. Het bevat tips voor het kiezen van een vakantiebestemming, de invulling van de vakantie en de voorbereiding van de reis. Ook wordt ingegaan op verschillende vervoermiddelen en het verblijf in het vakantieland. Het laatste hoofdstuk is gewijd aan een langer verblijf in het buitenland.
Een lijst met gezondheidstips en een paklijst zijn als bijlage toegevoegd. Deze lijsten kunt u ook onder aan deze pagina downloaden.
Richtlijn diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis 2008;
uitgave voor mensen met CF
Deze 'uitgave voor mensen met CF' is afgeleid van de wetenschappelijke richtlijn 
'Diagnostiek en Behandeling van Cystic Fibrosis'. (Zowel de wetenschappelijke richtlijn als de uitgave voor mensen met CF kunnen onderaan deze pagina gedownload worden.)
In de uitgave staat verwoord wat de belangrijkste ontwikkelingen in de diagnostiek en behandeling van CF zijn. Het gaat nadrukkelijk niet om een complete beschrijving van de totale behandeling van CF. Bewerking: Dr. V.A.M. Gulmans, coördinator onderzoek NCFS.
'Cystic Fibrosis en kinderen krijgen - 
Informatie over kinderwens en ouderschap voor mensen met Cystic Fibrosis' - (januari 2008)
Dit boekje is geschreven door Elly van Es en mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van TNT. Het boekje richt zich in de eerste plaats op volwassenen met een kinderwens en jongeren die zich willen oriënteren op de mogelijkheden van kinderen krijgen bij Cystic Fibrosis en biedt daarnaast een overzicht van de huidige kennis en literatuur rond kinderen krijgen voor allen die betrokken zijn bij de behandeling van CF.
Cystic Fibrosis en Fysiotherapie (april 2007)
Informatie over elke vorm van fysiotherapeutische behandeling van CF-patiënten. Het boekje is primair bedoeld voor patiënten en hun ouders, maar bevat ook nuttige informatie voor paramedici en andere hulpverleners die bij de zorg voor CF- patiënten betrokken zijn.
Cystic Fibrosis en Seksualiteit (oktober 2006)
Informatie over Cystic Fibrosis en de gevolgen voor seksualtiteit. Met tips om dit onderwerp bespreekbaar te maken. Voor CF-patiënten en hun naasten, hulpverleners en behandelaars.
Naast de seksuele ontwikkeling tijdens de puberteit en de relatie met de partner wordt aandacht besteed aan aspecten als de vruchtbaarheid, kinderwens, conceptie en zwangerschap. Tot slot zijn van vier CF-ers de persoonlijke ervaringen met hun eigen seksualtiteitsbeleving opgetekend.
Cystic Fibrosis en Onderwijs
(uitgave NCFS en Ziezon, oktober 2006)
Beschrijving van de ziekte, informatie over schoolkeuze, ervaringen en tips van ouders. Geschreven door Hester Stubbé, consulente onderwijsondersteuning. Het boek is geschreven voor leerlingen met CF, hun ouders en leerkrachten in zowel het basis- als het voortgezet onderwijs. Er worden veel praktische tips en informatie gegeven over de mogelijkheden van extra ondersteuning voor leerlingen met CF. Ook worden voorbeelden gegeven voor het maken van afspraken tussen ouders en school.
Zie onderaan deze pagina een aantal bijlagen die bij de uitgave CF en Onderwijs horen
Opgroeien met CF (2e druk, mei 2004)
Praktische adviezen voor de opvoeding van kinderen met CF, door Jacquelien Noordhoek en Marga Schiet.
Jacquelien Noordhoek is orthopedagoge en directeur van de NCFS; Marga Schiet is pedagoge en auteur van diverse boeken over opvoeding, kinderziekten en zwangerschap.
Cystic Fibrosis en Medicijnen
(uitgave NCFS en DGV, april 2003)
Nuttig voor wie alles wil weten over de bij CF horende aandoeningen, de daarvoor beschikbare medicijnen en de werking en risico's daarvan. U kunt de brochure hieronder downloaden of bestellen.
Brochure Medicijnen bij Cystic
Fibrosis (pdf, 970KB)
Richtlijn CF
patiëntenversie (pdf, 929KB)
Richtlijn CF (pdf, 2MB)
Paklijst CF en vakantie (pdf, 1MB)
Gezondheidstips CF en vakantie (pdf, 1MB)
CF en onderwijs_afspraken (pdf, 33KB)
CF en onderwijs_brief mentor (pdf, 29KB)
CF en onderwijs_checklist (pdf, 32KB)
CF en onderwijs_tekst schoolgids (pdf, 32KB)
