Ontmoetingsdag 2008
Landelijke Ontmoetingsdag 2008
‘Leven met CF, op zoek naar evenwicht’
Op 19 april vond de jaarlijkse Landelijke Ontmoetingsdag van de NCFS weer plaats in Utrecht. Een kleine 250 deelnemers, ongeveer 20 stands, een breed workshopaanbod en interactieve websessies maakten de dag compleet.
De Landelijke Ontmoetingsdag werd geopend door de directeur van de NCFS, Jacquelien Noordhoek. Zij gaf een terugblik op het afgelopen jaar, waarin weer veel ontwikkelingen plaatsvonden. Met name de CF-dataregistratie en de steeds maar toenemende hoeveelheid geld die naar onderzoek gaat, sprongen daarbij in het oog.
Daphne Lankhorst, model voor nieuwe presentatiewand NCFS
Foto: Hans van Roon
Onderzoek
Gaf de NCFS in 2007 nog € 300.000 aan onderzoek uit, voor het campagnejaar 2009, waarin de NCFS 40 jaar bestaat, is een doel van € 2 miljoen gesteld! Jacquelien Noordhoek riep de aanwezigen dan ook op, om aansluiting te zoeken bij de NCFS en om middels allerlei acties en initiatieven gelden te genereren. Al op de dag zelf gaven mensen gehoor aan die oproep.
CF Café
In een tweede presentatie, verzorgd door Lidian Klabbers van de NCFS, werden de deuren van CF Café geopend. Een digitale ontmoetingsplaats voor mensen met CF en hun omgeving. Mocht u zich nog niet geregistreerd hebben, ga dan gauw naar http://www.cfcafe.nl en kijk eens rond. Meer dan 350 mensen gingen u al voor!
Leven met CF, op zoek naar evenwicht
De tweede lezing van de ochtend stond in het teken van de manier waarop CF invloed heeft op je leven en hoe ingewikkeld het is om met al die verschillende facetten om te gaan. Een mens houdt er niet van uit balans te zijn - maar met CF in je leven is er geen ontkomen aan; vaak moet je je pas hervonden evenwicht weer loslaten en opnieuw je best doen om wat goed voor je is in overeenstemming te laten zijn met wat goed voelt. Vaak is dat niet hetzelfde.
Workskhops en verslagen
Na de plenaire sessies, die overigens ook helemaal live online te volgen waren, kwam de eerst ronde met workshops in beeld. Onderaan deze pagina kunt u de verslagen die deels door de workshopbegeleiders, deels door workshopdeelnemers zijn geschreven, downloaden. De workshop over hygiëne-maatregelen - hoe ver moet je gaan, door Prof. Dr. Kors van der Ent, was in ieder geval een topper wat betreft de aantallen belangstellenden. Er hadden wel vijf workshops mee gevuld kunnen worden. Maar ook de andere workshops konden zich in grote belangstelling verheugen.
Interactieve websessies
Dan waren er twee interactieve websessies, onder leiding van mevrouw Jacobine Geel. De eerste websessie die zij leidde, was een " Vraag maar Raak" sessie, waarin Dr. Harry Heijerman de vragen beantwoordde. De tweede sessie was gewijd aan CF en het arbeidsproces. Vragen werden beantwoord door de heer Dr. Jos Rooijackers.
De lunch was zoals altijd weer voortreffelijk en iedereen kreeg de gelegenheid om stands te bezoeken.
Uitreiking boekje ‘CF en kinderen krijgen’
Nadat in de middag weer een tweede ronde met workshops was gegeven, was het tijd voor een aantal feestelijke overhandigingen. Zo kreeg Elly van Es het eerste exemplaar uitgereikt van het Boekje "CF en kinderen krijgen", dat door haar zo boeiend en informatief is geschreven en dat in zo' n enorme behoefte voorziet.
Berlijnmarathon en Schaatsen voor Lucht
Daarna werden de definitieve bedragen onthuld van twee zeer sportieve evenementen, die minstens een jaar aan voorbereiding en training hebben gekost voor de deelnemers. De Berlijnmarathon heeft maar liefst € 115.363,89 opgebracht (zie http://www.berlijnmarathon.nl/) en de actie Schaatsen voor Lucht maar liefst € 164.144,00 (zie http://www.schaatsenvoorlucht.nl/). Martijn Ketelaars en Sylvia van Essen namen op symbolische wijze de respectievelijke cheques in ontvangst en gaven deze meteen weer door aan de onderzoeker, die met het beoogde onderzoek aan de slag gaat.
CF-Berlijn Marathongroep
Martijn Ketelaars en Dr. Hugo de Jonge (onderzoek: ‘Het CF-gen en correctie van de oorzaak van CF’, uitgevoerd door het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam)
Schaatsen voor lucht
Sylvia van Essen en Dr. Bert Arets
(MOVIT-onderzoek, uitgevoerd door het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht)
Stand van zaken op gebied van onderzoek
Tot slot gaf Vincent Gulmans van de NCFS nog een helder overzicht van de stand van zaken van onderzoek dat gedaan wordt; zowel wereldwijd als nationaal. Ook de rol van de NCFS krijgt daarin steeds meer gestalte.
De dag werd afgesloten met een muzikaal omlijste borrel en velen namen de gelegenheid te baat om nog een uurtje na te praten.
Website NCFS
Hieronder treft u de links waarmee u het plenaire gedeelte en twee webworkshops nog eens kunt bekijken. Helaas zijn bij het plenaire gedeelte in de ochtend enkele fragmenten weggevallen.
. Plenair ochtend:
- Ontwikkelingen NCFS - Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS
- CFCafe opent haar deuren - Lidian Klabbers, Coördinator communicatie & voorlichting NCFS
- Leven met CF, op zoek naar evenwicht - Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS
. Webworkshops onder leiding van Jacobine Geel:
- Vraag maar raak - Dr. Harry Heijerman
- Aan de slag met CF - Dr. Jos Rooijackers
. Plenair middag:
- Overhandiging boekje 'CF en kinderen krijgen', cheque Berlijn Marathon en cheque Schaatsen voor lucht
- Vooruitgang in CF-onderzoek - Vincent Gulmans, Coördinator onderzoek NCFS
Foto impressie
Voor een eerste foto impressie van de ontmoetingsdag kunt u hier terecht.
De foto's zijn gemaakt door Albert Mensinga (http://www.albertmensingacreative.nl/).
Hieronder treft u de verslagen.
LO 2008 Programma (pdf, 388KB)
Verslagen LO 2008 (pdf, 2MB)
