-
Kunnen wij op je rekenen?
Heb jij CF? De NCFS is er in de eerste plaats voor jou. We maken ons sterk voor mensen met CF en gaan daarbij ver, als dat nodig is.
Verder lezen
Om onze doelen te kunnen behalen, is het essentieel dat we ons kunnen uitspreken namens zoveel mogelijk mensen. Hoe groter de groep die we vertegenwoordigen, hoe luider onze stem klinkt.
Sluit jij je net als Martine aan bij de NCFS?
-
Tweede NCFS-Botterrace groot succes
Het Eemmeer lag op 30 mei vol met authentieke botters. De trossen gingen los om geld in te zamelen voor de strijd tegen taaislijmziekte.
Verder lezen
De bemanning – verdeeld over zeven botters – heeft bijna €12.000 bij elkaar gevaren. Een diepe buiging voor deze sportievelingen!
-
Europees onderzoek naar nieuwe CF-middelen
Het UMC Utrecht leidt een grootschalig onderzoek naar nieuwe
Verder lezen
CF-behandelingen.
HIT-CF Europe focust zich met name op patiënten met een zeldzaam genetisch profiel. Bij deze mensen wordt eenmalig een hapje darmweefsel uit de endeldarm genomen, waarvan vervolgens een minidarm wordt gekweekt. Op deze minidarm kan worden getest welke behandeling geschikt is.
-
Een beter en langer leven. Help jij mee?
Door onderzoek leren we steeds meer over Cystic Fibrosis en is de kwaliteit van leven van mensen met CF sterk verbeterd. Ook de levensverwachting is aanzienlijk gestegen.
Verder lezen
De ziekte kan echter nog niet worden genezen. Daarom zet de NCFS zich in voor extra onderzoek naar een betere behandeling en nieuwe medicijnen. Help jij mee?
Vernieuwd privacybeleid
Bescherming van jouw persoonlijke data
Per 25 mei is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van kracht.
De NCFS vindt het belangrijk om te laten weten hoe wij met jouw gegevens omgaan en voor welke doeleinden deze worden gebruikt.
NCFS jaarverslag 2017
Grote stappen gezet voor mensen met CF
2017 was een uniek jaar. Een jaar om trots op te zijn. Het hoogtepunt van 2017 was zonder twijfel de vergoeding van Orkambi.
In het jaarverslag lees je welke mooie resultaten we nog meer hebben geboekt.
-
Wil je je spreekbeurt houden over CF? Maak je voor de middelbare school een werkstuk? Of schrijf je voor je opleiding een scriptie over Cystic Fibrosis? Wil je iemand met CF interviewen? Vind hier alle informatie die je nodig hebt!...
Forum
Stel je vragen en deel jouw ervaringen op het NCFS forum. Voor mensen met CF, ouders, partners en andere betrokkenen.
Website voor kinderen
De website ikbentaai.nl is bestemd voor kinderen in de basisschoolleeftijd. Op de website vind je informatie over Cystic Fibrosis.
