0
Mensen met CF in Nederland
0
Kids met CF in Nederland
0
50-plussers met CF
0
CF-centra in Nederland
Acties
Door het hele jaar heen worden tientallen acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar CF. Deze acties kun je terugvinden op de actiepagina.
Onderzoeken
Onderzoek naar CF heeft al verschillende medicijnen opgeleverd. Het verlossende medicijn is echter nog niet gevonden. Daarom gaat het onderzoek stug door.
Brochures
Heb je CF en ga je een huis kopen of belastingaangifte doen? Of wordt jouw kind achttien? Check dan de toegankelijke brochures die we hierbij hebben opgesteld.
Evenementen
Door het jaar heen vinden er acties en evenementen plaats, maar ook websessies, webinars en bijeenkomsten. Je vindt alle activiteiten terug in onze agenda, inclusief toelichting.
Nieuws
Bekijk al het nieuws »Fabrikant trekt aanvraag voor Kaftrio* bij kinderen van 1 tot 2 jaar voorlopig terug
Vertex trekt de aanvraag voor Kaftrio bij kinderen van één tot twee jaar voorlopig terug. Wat betekent dit voor gezinnen en mensen met CF?
21/09/2026
Nieuw geneesmiddelenstelsel: kans of risico voor toekomstige CF-behandelingen?
Op dit moment wordt een nieuw geneesmiddelenstelsel opgesteld. Om nieuwe medicijnen per 2028 snel beschikbaar te maken én ook betaalbaar.
22/07/2026
Van der Lely Foundation investeert groot bedrag in gentherapie
De Van der Lely Foundation investeert € 280.000 in onderzoek naar taaislijmziekte. Het geld gaat naar onderzoek naar gene editing, een vorm van gentherapie.
15/07/2026
Blogs over CF
Bekijk alle blogs »De dag dat de pillenpot onzichtbaar werd
Bij Laura thuis wonen drie pubers: twee echte tieners en Daan van acht die zijn CF-medicatie vaak vergeet. In deze blog vertelt ze met humor over het dagelijkse gevecht om hem aan zijn pillen te herinneren.
17/09/2026
Zomerse opname
Jill hoopte op een rustige zomer, maar belandde weer drie weken in het ziekenhuis. Ze vertelt over pijn, paniek en een onverwachte PICC-lijn.
19/08/2026
De euforie van morfine en leer
Liefde, intimiteit en levenslust: Arian vertelt er openhartig over in deze blog. Want diezelfde thema's geven hem soms ook een dubbel gevoel.
05/08/2026
Laatste Facebook berichten
Bij Laura thuis wonen drie pubers, terwijl er officieel maar één is. Boris test de grenzen, Fien onderhandelt over elke regel, en dan is er Daan: acht jaar, vrolijk, maar vergeet ook vaak zijn CF-medicatie op tijd in te nemen. Hoe herinner je een kind hier steeds weer aan, zonder dat het een dagelijks gevecht wordt? 💊
In haar nieuwste blog vertelt Laura hier met humor over:
ncfs.nl/blog/de-dag-dat-de-pillenpot-onzichtbaar-werd/
#CF #Taaislijmziekte #Puberteit #Medicatievergeten #Gezinsleven
Steun de NCFS en koop een luiaard bij Ger en Marieke! 🧡
Want op vrijdag 18 september staan ze bij Jumbo HeyHoef in Tilburg om onze luiaardknuffels te verkopen! 🦥 Ben je in de buurt? Ga zeker langs. Zowel Ger als Marieke hebben een kleinkind met CF. Daarom weten ze als geen ander hoe belangrijk het is om geld op te halen voor o.a. meer onderzoek naar taaislijmziekte! Steun jij ze ook?
📍 Jumbo Heyhoef Tilburg (Heyhoefpromenade 11-17, Tilburg)
📅 Vrijdag 18 september
⏰ Van 09.30 tot 1700 uur
🦥 De knuffels kosten € 9,50 en hebben het CE-keurmerk
#Taaislijmziekte #CF #Luiaards #Actie #Knuffels
📣 Doe mee en laat je stem horen!
Jij hebt invloed op de nieuwe, nationale onderzoeksagenda van CF. We zijn benieuwd welke onderwerpen volgens jou prioriteit moeten krijgen binnen toekomstig CF-onderzoek.
✅ Invullen kost slechts een paar minuten: nl.surveymonkey.com/r/ncfs_onderzoeksprioriteiten
💡 Wist je dat dit het vierde vijfjarige onderzoeksprogramma is?
💡 Wist je dat de NCFS dit programma coördineert en realiseert?
💡 Wist je dat we voor dit programma samenwerken met onderzoekers, ziekenhuizen, stichtingen en partners?
Mogelijk heb je deze vragenlijst al via je CF-team ontvangen. Is dat niet het geval, of heb je hem nog niet ingevuld? Dan nodigen we je van harte uit om deel te nemen.
Samen maken we het verschil! 🧡
#Onderzoek #CF #Taaislijmziekte #NCFS #Prioriteiten
🎄 Een kerstcadeau waar je niet alleen zelf blij van wordt?
Kerst lijkt misschien nog ver weg, maar veel werkgevers zijn nu al bezig met het kerstpakket.
Met KerstGift van The Social Handshake krijg je als medewerker, naast een traditioneel kerstpakket, een tegoed waarmee je zelf geeft aan een goed doel naar keuze.
En de NCFS is één van de goede doelen waar je uit kunt kiezen! 🧡
Dus… lijkt jou dit een mooi idee voor jouw kerstpakket dit jaar? Tip dan je werkgever! 👇
Meer weten over KerstGift? Ga naar:
👉 thesocialhandshake.nl/kerstgift
Samen maken we van een kerstcadeau iets dat écht impact maakt. ✨
#KerstGift #TheSocialHandshake #NCFS #GoedeDoelen #Kerstpakket #SamenImpactMaken
Stel al je vragen over regelingen, wetten en financiën in dit webinar. Onze belangenbehartiger Ad Duurkoop beantwoordt ze graag!
📅 Woensdag 23 september
⏰ Van 20.00 tot 21.00 uur
🚩 Online, waar jij maar wilt
👤 Voor mensen met CF of ouders/verzorgers van iemand met CF
Meer weten of aanmelden? Ga naar:
events.teams.microsoft.com/event/9434adc8-d513-4040-ad2d-d98556b554f4@3655ad67-eca2-49a5-9427-329...
#Webinar #CF #Taaislijmziekte #Regelingen #Financiën