-
Tweede NCFS-Botterrace groot succes
Het Eemmeer lag op 30 mei vol met authentieke botters. De trossen gingen los om geld in te zamelen voor de strijd tegen taaislijmziekte.
Verder lezen
De bemanning – verdeeld over zeven botters – heeft bijna €12.000 bij elkaar gevaren. Een diepe buiging voor deze sportievelingen!
-
Europees onderzoek naar nieuwe CF-middelen
Het UMC Utrecht leidt een grootschalig onderzoek naar nieuwe
Verder lezen
CF-behandelingen.
HIT-CF Europe focust zich met name op patiënten met een zeldzaam genetisch profiel. Bij deze mensen wordt eenmalig een hapje darmweefsel uit de endeldarm genomen, waarvan vervolgens een minidarm wordt gekweekt. Op deze minidarm kan worden getest welke behandeling geschikt is.
-
Een beter en langer leven. Help jij mee?
Door onderzoek leren we steeds meer over Cystic Fibrosis en is de kwaliteit van leven van mensen met CF sterk verbeterd. Ook de levensverwachting is aanzienlijk gestegen.
Verder lezen
De ziekte kan echter nog niet worden genezen. Daarom zet de NCFS zich in voor extra onderzoek naar een betere behandeling en nieuwe medicijnen. Help jij mee?
NCFS bijna 50
Denk mee over jubileumjaar
In 2019 bestaat de NCFS 50 jaar! We willen dit jubileum goed en op gepaste wijze vieren, we betrekken jou daar graag bij.
Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS, nodigt je uit om mee te denken over dit jubileumjaar.
Enquête lotgenotencontact
Jouw wensen en verwachtingen
De NCFS is benieuwd of de huidige vorm van lotgenotencontact aansluit bij jouw wensen en verwachtingen. Jij weet als geen ander hoe dit contact momenteel wordt ervaren. Help jij de NCFS door 15 minuten van je tijd vrij te maken? Deelname aan het onderzoek is anoniem.
-
Wil je je spreekbeurt houden over CF? Maak je voor de middelbare school een werkstuk? Of schrijf je voor je opleiding een scriptie over Cystic Fibrosis? Wil je iemand met CF interviewen? Vind hier alle informatie die je nodig hebt!...
Forum
Stel je vragen en deel jouw ervaringen op het NCFS forum. Voor mensen met CF, ouders, partners en andere betrokkenen.
Website voor kinderen
De website ikbentaai.nl is bestemd voor kinderen in de basisschoolleeftijd. Op de website vind je informatie over Cystic Fibrosis.
