CF-Registratie en Privacy   

De NCFS beheert de Nederlandse CF-registratie. De gegevens in de registratie worden gebruikt voor verbetering van de kwaliteit van de zorg en wetenschappelijk onderzoek bij CF in Nederland en Europa.
Mensen met CF vanaf 12 jaar hebben aan de eigen behandelaar (na ontvangen schriftelijke informatie) schriftelijk toestemming gegeven om gegevens over hun diagnose, behandeling en complicaties op te laten nemen in de Nederlandse CF-Registratie. Onder de twaalf jaar hebben de ouders hiervoor getekend. Wanneer een kind de leeftijd van 12 jaar bereikt dient hij/zij ook zelf een toestemmingsformulier te tekenen.
Deze toestemming kan op ieder moment worden ingetrokken. Alleen voor de eigen behandelaars zijn gegevens te herleiden tot individuele personen. Verzoeken tot het intrekken van toestemming of informatie over de eigen gegevens kunnen dan ook bij de eigen behandelend arts worden ingediend.