Eigen medicatie tijdelijk ‘on hold’ voor deelname onderzoek?

Auteur Bericht
AnoukNCFS
Fri 14 Apr, 2017 10:36

Eigen medicatie tijdelijk ‘on hold’ voor deelname onderzoek?

In hoeverre zijn CF-patiënten bereid om deel te nemen aan onderzoek naar nieuwe medicijnen, als dat betekent dat zij in die periode hun eigen medicijnen niet mogen gebruiken? En maakt de duur van het onderzoek uit voor hun keuze om wel of niet mee te doen?

Dat onderzochten wetenschappers in de Verenigde Staten door CF-artsen en hun patiënten die toegang hebben tot Kalydeco en/of Orkambi te ondervragen. De meeste ondervraagde patiënten en artsen blijken alleen voor een korte onderzoeksperiode (2 tot 4 weken) bereid om mee te doen.

Bij medicijnontwikkeling is onderzoek met een placebo-controlegroep belangrijk omdat er anders te veel deelnemers nodig zijn. Zo’n placebo-gestuurd onderzoek is echter alleen mogelijk als deelnemers tijdens de onderzoeksperiode geen toegang hebben tot hun eigen medicijnen. Ze testen nieuwe medicijnen die hun eigen medicijnen wellicht op den duur kunnen vervangen, of ze krijgen een placebo.

Als ook in een grotere onderzoeksgroep en in andere regio’s blijkt dat de deelnamebereidheid het grootst is bij korte onderzoeksperiodes, dan zullen onderzoekers en fabrikanten van medicijnen samen moeten werken om kortere placebo-studies te ontwikkelen.

De Kwestie:
Wij zijn benieuwd: zou jij bereid zijn deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek als dat betekent dat je je medicijnen in die periode niet mag gebruiken? En hoe lang zou de onderzoeksperiode mogen duren?
Laatst bewerkt op Fri 14 Apr, 2017 10:40
Els Abspoel
Wed 07 Jun, 2017 18:42

Re: Eigen medicatie tijdelijk ‘on hold’ voor deelname onderzoek?

Ik zou graag mee doen aan onderzoeken maar mijn eigen medicatie wil ik er niet voor laten staan.
Lijkt me echt een te groot risico!
wl_rijnen
Tue 29 Aug, 2017 13:37

Re: Eigen medicatie tijdelijk ‘on hold’ voor deelname onderzoek?

Nee, want ik wil geen placebo.
Ik vind CF te riskant om daar volgens de afgesproken academische bewijsvoering/medische wetgeving een nieuw medicijn uit te proberen (controlegroep - blablabla). Om vervolgens niks/placebo te krijgen en klachten te verergeren.
Gerelly
Sat 21 Oct, 2017 16:15

Re: Eigen medicatie tijdelijk ‘on hold’ voor deelname onderzoek?

Als voor onderzoeken patiënten hun medicijnen moeten laten staan kan ik me voorstellen dat dat een belemmering kan zijn. Onderzoek is echter belangrijk voor de toekomst.
Maar ook ik zou hier toch eens diep over moeten nadenken..heb ik het er voor over om een aantal weken benauwder te zijn of zelfs ziek.