twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

CF en kinderen krijgen


CF en een kinderwens 

Mensen met CF hebben steeds vaker een langere en betere toekomst voor zich dan vroeger. De wens om kinderen te krijgen wordt dan ook meer gehoord bij mensen met CF. Het is belangrijk om deze wens te bespreken met de behandelend arts, om te kijken of het mogelijk en haalbaar is. 

Een kinderwens is een emotioneel onderwerp. Als je CF hebt, is het ook een medisch onderwerp. Je moet rekening houden met het feit dat CF een erfelijke ziekte is, met mogelijke vruchtbaarheidsproblemen en met de gezondheid van degene met CF. Dit geldt voor de zwangerschap zelf, maar ook voor de tijd erna: de dagelijkse behandeling en therapie kan veel tijd en energie in beslag nemen, evenals ziekenhuisopnames. Het is belangrijk om te bedenken in welke vorm er hulp kan worden geboden in de eigen omgeving, bijvoorbeeld via familie en vrienden of in de vorm van kinderopvang of thuiszorg. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis weet meer over de diverse regelingen. 

Als een paar een kinderwens heeft, dan wordt het aanbevolen om de partner zonder CF te laten controleren op dragerschap van een CF-gen. Dit kan bij de afdeling klinische genetica van academische ziekenhuizen door middel van DNA-onderzoek met bloed. Als de partner drager blijkt te zijn, is de kans dat het kind ook CF zal hebben vijftig procent. Welke keuze maak je dan en welke opties zijn er? Op deze pagina belichten we een aantal behandelopties, ook leggen we kort uit wat er met de vruchtbaarheid aan de hand kan zijn als je CF hebt. 

Als de partner geen drager blijkt te zijn, dan zal het kind in ieder geval wel drager zijn van het CF-gen. Dragers van het CF-gen hebben hier in principe geen last van. 

Yvonne heeft CF. Wat is de impact van CF op het hebben van een kinderwens? 
In bovenstaande video vertelt zij haar verhaal. 



Kinderwens en erfelijke ziekte in de familie (Erfocentrum).
Regina Koopmans is moeder van twee dochters met CF, in bovenstaande video vertelt zij haar verhaal.   


Als de man CF heeft 

Bij mannen met CF zijn de zaadleiders niet of niet goed aangelegd. De zaadcellen worden dus wel aangemaakt, maar niet getransporteerd naar de penis. Daarom zijn mannen met CF vrijwel nooit vruchtbaar via de gewone manier. Dit is echter niet 100% uit te sluiten.

Family_planning_300x200.jpg

Omdat sperma wel wordt aangemaakt en er in principe niets mis is met de kwaliteit ervan, is het mogelijk om zaadcellen uit de bijbal te halen via een microchirurgische ingreep (MESA) of door middel van een naald de cellen eruit te zuigen (PESA). Als dat niet lukt, dan is TESE nog mogelijk: bij deze ingreep worden zaadcellen direct uit de teelbal (waar het sperma wordt aangemaakt) gehaald. Vervolgens worden eicellen bevrucht in het laboratorium door middel van IVF/ICSI. 

Als de vrouw CF heeft

Vrouwen met CF zijn vaak minder vruchtbaar dan vrouwen zonder CF. Eén van de verklaringen is dat het slijm van de baarmoederhals niet dun genoeg wordt tijdens de ovulatie, waardoor het sperma minder goed in de baarmoeder terecht komt. Er bestaat een manier om het te taaie slijm te omzeilen. Door middel van IUI (intra-uteriene inseminatie) worden zaadcellen direct in de baarmoederholte ingebracht, om zo de baarmoederhals te passeren. 

Een zwangerschap, bevalling en de tijd erna zijn een grote lichamelijke belasting voor een vrouw. Als je CF hebt, dan kan dat extra zwaar zijn. Het gebruik van medicatie en het hebben van complicaties (zoals CF-gerelateerde diabetes) kunnen het complex en extra belastend maken. Als je CF-gerelateerde diabetes hebt en zwanger bent, dan is de kans op zwangerschapsdiabetes groter. De diabetes moet tenminste drie maanden goed onder controle zijn voordat een stel zwanger probeert te worden. 

Het is lastig te zeggen of het verantwoord is om een kind te krijgen als je als vrouw CF hebt. Het is per persoon anders. We weten dat een zwangerschap kan leiden tot meer luchtwegklachten, (tijdelijke) achteruitgang van de longfunctie, meer antibioticakuren of ziekenhuisopnames. Een goed gewicht is ook van belang, evenals het voldoende aankomen in gewicht naarmate de zwangerschap vordert.

Het blijkt dat van de vrouwen met een kinderwens, meestal de relatief gezonde vrouwen met CF in goede conditie ervoor kiezen om zwanger te worden. Er worden niet minder kinderen levend geboren dan bij vrouwen zonder CF, en ook zijn er niet meer aangeboren afwijkingen bij deze kinderen. 

Ivf_270x200.jpg

CF niet willen doorgeven 

Sommige stellen kiezen ervoor om geen kind met CF te willen en ook geen kind dat drager is van het gen dat tot CF leidt. Je kunt dan kiezen voor een spermadonor of eiceldonor (afhankelijk van wie van de partners CF heeft). Bij spermadonatie wordt via kunstmatige inseminatie met donorsperma (KID) het sperma bij de vrouw ingebracht. Bij eiceldonatie wordt de eicel eerst in het laboratorium bevrucht door middel van in vitro fertilisatie (IVF), de zogeheten reageerbuisbevruchting. Vervolgens wordt, als de handeling is gelukt, een embryo teruggeplaatst in de baarmoeder. Helaas zal IVF niet altijd leiden tot een ‘succesvolle’ zwangerschap. 

Als beide partners de biologische ouders willen zijn, dan is er een andere methode. Het is een medisch en emotioneel intensieve behandeling waarbij een embryo alleen wordt teruggeplaatst als het geen CF heeft. Eicellen worden in het laboratorium één op één bevrucht met steeds één spermacel. Deze methode heet ICSI (Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie) en is een speciale vorm van IVF. Na het uitgroeien van het embryo tot acht cellen wordt één cel gebruikt om DNA-onderzoek te doen om, in dit geval, te testen of het embryo CF heeft. Deze methode heet Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Stellen komen hiervoor in aanmerking als beide partners drager zijn van het CF-gen, of als één drager is en de ander CF heeft. 

Het is ook mogelijk tijdens een zwangerschap prenatale diagnostiek uit te voeren en dan te beslissen de zwangerschap vroegtijdig te beëindigen. Een stel kan er ook voor kiezen om geen kinderen te krijgen, er kunnen verschillende redenen zijn om tot dit besluit te komen. Stellen kunnen via Freya (vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen) lotgenotencontact zoeken en professionele hulp. 

Kinderen krijgen na een longtransplantatie

Als iemand met CF een longtransplantatie heeft ondergaan, dan zal hij/zij altijd afweer onderdrukkende medicijnen slikken om afstoting van de donorlongen tegen te gaan. Als er jonge kinderen in huis leven, geeft dat meer risico op infecties doordat zij virussen en dergelijke meebrengen van de kinderopvang en school. Daarnaast zijn alleen de longen nieuw en vrij van CF, dat geldt niet voor de andere organen. Dat betekent dat iemand nog steeds last kan ondervinden van het functioneren van bijvoorbeeld de alvleesklier.

Als een vrouw met CF een longtransplantatie heeft ondergaan en graag een kind wil, dan wordt aangeraden daarmee minstens een tot twee jaar te wachten. Na die tijd zal de dosering van de afweer onderdrukkende medicijnen namelijk lager zijn en het risico op afstoting ook. Deze medicijnen kunnen een risico zijn voor het ongeboren kind. En doordat er meer kans is op infecties, geeft dat niet alleen meer risico’s voor de vrouw, maar ook voor het kind, zoals aangeboren afwijkingen of zelfs overlijden. Daarnaast is er tijdens de zwangerschap meer kans op een hoge bloeddruk, wat kan leiden tot zwangerschapsvergiftiging en vroeggeboorte. 

Meer informatie

Als je een kinderwens hebt en wilt weten wat er mogelijk is in jouw specifieke situatie, dan kun je dat bespreken met je behandelend arts. Meer informatie over de vruchtbaarheidsbehandelingen vind je op de website van Freya. Op thuisarts.nl vind je meer informatie over verschillende situaties waarin CF en een kinderwens een rol spelen. En je kunt lezen hoe het zit als je (mogelijk) drager bent van het CF-gen.