Lotgenotencontact
Voor iedereen met taaislijmziekte, hun naasten en ouders van kinderen met cystic fibrosis (CF) verzorgen wij, samen met enthousiaste vrijwilligers, lotgenotencontact. Zo zijn er speciaal opgezette WhatsApp-groepen voor jongeren met CF en we organiseren een keer in het jaar een CF-dag. Over deze vormen van lotgenotencontact lees je meer op deze pagina.
In aanvulling op ons bestaande aanbod van lotgenotencontact is sinds februari 2021 onze nieuwe website voor lotgenotencontact beschikbaar: CF-connect.nl. Deze website bevat veel ervaringsverhalen over het omgaan met allerlei CF-gerelateerde thema’s en je kunt een-op-een-contact aanvragen met een zogenoemde steunpilaar. Dit is vooral waardevol voor mensen met CF, want hen wordt vanwege het KIP beleid afgeraden om fysiek met elkaar af te spreken. Meer weten? Surf dan naar onze uitleg over de website of ga direct naar CF-connect.nl.
WhatsApp-groepen voor tieners
Op verzoek van een aantal ouders van tieners met CF heeft de NCFS speciaal voor deze kinderen WhatsApp-groepen georganiseerd en aangemaakt. Er zijn twee groepen: een voor tieners van 12 tot en met 15 jaar en een groep voor 16 jaar en ouder.
Het doel van de groepen is tieners met CF met elkaar in contact brengen. Zo kunnen zij ervaringen rondom CF uitwisselen én praten over alledaagse zaken die hen bezig houden. Via de oranje link kun je meer lezen over deelname aan de WhatsApp-groepen.
Nabestaanden
Mensen met CF die overlijden, vergeten wij niet. Met die reden organiseerden we eens in de vijf jaar een herdenkingsbijeenkomst.
Leven met CF
Altijd op de hoogte zijn van nieuws over onderzoek, medicijnen, acties en evenementen? Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief
Inschrijven »Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »