Verslag van de regiobijeenkomst Midden Nederland 17 juni 2017

Deze regiobijeenkomst in Zetten stond in het teken van onderzoek, vakantie, afscheid en aardbeien.
Op hun heerlijke boerderij in Zetten ontvingen Joska en Bert Meulenbroek ouders van kinderen met Cystic Fibrosis. Joska en Bert zijn de ouders van Esmee (20) die CF heeft.

Vincent Gulmans, hoofd onderzoek van de NCFS, was aanwezig om de ouders uitgebreid bij te praten over onderzoek rond CF. Daarnaast was Monica Broekmans van de NCFS aanwezig die zich inzet voor het lotgenotencontact en de belangen voor mensen met CF en hun omgeving. Ook werd een woord van afscheid gesproken voor Christine Schaake die jarenlang regio-contactouder is geweest van Midden Nederland.

Dochter Esmee gaf de ouders uit de regio inzicht in de zoektocht naar een mooie vakantie als je jong bent en CF hebt. Vader Bert weet alles van veredeling van aardbeien en liet de ouders proeven van de rijke schakering aan smaken die aardbeien kunnen hebben. Ooit een aardbei geproefd die naar kauwgomballen smaakt? En herken je de Albert Heijn aardbei uit een van de bakken?

Zoektocht naar vakantie

Behalve deze gezellige en interessante proeverij vertelde dochter Esmee over de zoektocht naar een ‘tussenjaar’ dat ze wilde hebben als ze haar VWO zou hebben afgerond. Veel studenten kiezen ervoor om eerst een jaar te freewheelen en andere landen te ontdekken. Maar wat voor keuzes heb je als je CF hebt? In sommige landen is de luchtvochtigheid hoog, of laat de hygiëne te wensen over. En naar welk ziekenhuis kan je als het niet zo lekker met je gaat in het buitenland? Welke medicatie neem je mee en hoe doe je dat met de houdbaarheid en koeling? Werken in het buitenland is leuk, maar kan je dat aan als je CF hebt? Een mooi verhaal over een zoektocht van een jonge CF-er die een hele toffe ervaring heeft opgedaan in Costa Rica en Spanje.

Christine Schaake afscheid als regio-contactouder

Ook werd even stilgestaan bij het afscheid van Christine Schaake als contactouder. Zij werd bedankt voor haar waardevolle bijdragen aan de regiobijeenkomsten gedurende vele jaren. Christine heeft ook meerdere workshops gegeven op CF-dagen en kreeg daarvoor veel waardering. Ze zal gemist worden als contactouder, maar ze blijft de bijeenkomsten en CF-dagen bezoeken.

Vincent Gulmans over onderzoek rond CF

Tot slot heel belangrijke informatie die veel ouders graag willen weten: hoe staat het met onderzoek? Wat is er in ontwikkeling als het gaat om de nieuwste medicatie? Waar kan jouw kind met CF – met de betreffende mutaties - aan mee doen als het gaat om onderzoeksprojecten?
Vincent Gulmans, hoofd onderzoek van de NCFS kan veel vertellen over alles wat onderzoek aangaat en praatte op deze regiobijeenkomst de ouders bij over alle nieuwe ontwikkelingen, over Orkambi, Kalydeco, minidarmpjes, minilongetjes, minineusjes, bacteriofagen en biodatabanken. Individuele vragen werden door Vincent beantwoord en het was wel duidelijk dat ouders veel wisten, maar op bepaalde onderwerpen nog veel meer informatie konden krijgen van Vincent.

Persoonlijke verhalen en uitwisseling

Naast dit uitgebreide programma, was er uiteraard ruimte voor uitwisseling van persoonlijke verhalen van de aanwezige ouders met CF. Een indrukwekkend scala aan ervaringen die herkenbaar zijn maar ook voor iedereen weer anders.

Meer weten?

Wil je meer weten over CF en vakantie? Bestel het boekje CF en Vakantie.
Lees meer over onderzoek rond CF of neem contact op met Vincent Gulmans, Hoofd Onderzoek NCFS.