Verslag regiobijeenkomst Midden Nederland 16 juni 2018


Op zaterdagmorgen was een groepje CF-ouders afgereisd naar Zetten, Overbetuwe, voor de bijeenkomst bij Joska en Bert Meulenbroek.

In een heerlijk zonnetje hebben we buiten gezeten en allemaal ons verhaal gedaan. Heel waardevol en fijn om dieptepunten en successen te delen. Ook hebben we ervaringen uitgewisseld over het gebruik van het CF-medicijn Orkambi en daarbij hebben we de reacties van andere ouders van Orkambi gebruikers betrokken.

Er waren positieve reacties zoals een verbeterde longfunctie, minder vermoeidheid en vloeibaarder sputum, waardoor ophoesten makkelijker wordt en de longen schoner. Bij sommigen waren er naast de positieve effecten ook negatieve effecten. Deze waren buikpijn, vocht vasthouden, verhoogde leverwaarden en nierwaarden. In een paar gevallen moest gestopt worden met Orkambi vanwege bovengenoemde problemen.

Ook kan Orkambi invloed hebben op de anticonceptiepil bij meisjes, waardoor deze niet veilig is. Er wordt aangeraden om een ander anticonceptiemiddel te gebruiken, zoals het spiraaltje. Ouders en CF-patiënten vragen zich af wat Orkambi op lange termijn aan bijwerkingen zal geven op bijvoorbeeld vruchtbaarheid en lever.
Vooralsnog zijn voor een grote groep CF-ers de voordelen groter dan de nadelen en is deze groep blij met Orkambi. Natuurlijk zijn we benieuwd naar de verbeterde medicijnen die in de komende jaren verwacht worden. Er zijn ontwikkelingen bij farmaceutische bedrijven o.a. Vertex (VS) en Galapagos (België), zie ook CFcenTRaal van juni 2018.

Met een zelf belegd broodje in de hand hoorden we het verhaal van de deelname van Michiel Sartorius en zijn team aan Skate4AIR in Oostenrijk. Dit is een schaatstocht over de Weissensee van 100, 150 of 200 km. Michiel en zijn twee zoons, Wout en Daan, en vrienden leverden een fantastische inspanning met hun team Wageningen4AIR. Ze trainden, bereidden zich maandenlang voor en zochten sponsoren. In februari was het zover. Het werd een zware tocht met slecht ijs, maar ze zetten een prima prestatie neer: € 10.700 dat besteed wordt aan CF-onderzoek! Petje af! De hele Weissensee schaatstocht leverde € 271.000 op!

Tot slot hebben we gesproken over de volgende bijeenkomst in oktober. Willen we een spreker? Conclusie: het delen van ervaringen wordt gezien als het meest waardevol van een regiobijeenkomst. Informatie komt wel binnen via de CF-dag, CFcenTRaal en het internet. Daarom heeft het uitnodigen van een spreker voor bijeenkomsten wat lagere prioriteit en willen we vooral tijd besteden aan ervaringen delen.

Joska Meulenbroek