Verslag regiobijeenkomst Noord Holland - 22 maart 2017

160524_regioverslag-300x115.png

 

Naast de organisatie door Casper en Sylvia waren 12 ouders aanwezig op een prachtige locatie midden in de polder. Bij binnenkomst verwelkomden we iedereen met een kopje thee of koffie en iets lekkers erbij. Voor sommigen was het een eerste kennismaking, anderen zijn vaker aanwezig geweest.
De aanwezige ouders hadden kinderen met CF in zeer wisselende leeftijdsgroepen; de jongste was 2, de oudste 18 jaar.

Het hoofddoel van de avond was het uitwisselen van ervaringen. Vanuit de gedachte dat je allemaal specialist bent op het gebied van je eigen kind in alles wat je samen al hebt meegemaakt, kan er binnen een groep veel van elkaar worden geleerd. Dit hadden we gekoppeld aan het opdoen van nieuwe ervaringen zoals “de eerste keer naar…”

Na een welkomstwoord door Casper stelde iedereen zich binnen de groep voor. Vervolgens vormden we twee groepen waarin geanimeerd ervaringen uitgewisseld werden. En dat ging niet alleen over ‘de eerste keer’.

Een greep uit de onderwerpen die over tafel gingen:

  • Hoe regel je je werk als je kind opgenomen is in het ziekenhuis? 
  • De relatie tussen school en ouders. Wat kun/mag je wel/niet van een school verwachten?
  • Het segregatiebeleid tijdens ziekenhuisopnames.
  • Ervaringen uitwisselen tussen VU MC en AMC.
  • Gebruik trilvest om slijm op te hoesten 
  • App ‘bubble wizard’ met name voor jonge kinderen om longinhoud en ademhaling te trainen.
  • Het programma dat ‘Zorg-nu’ dat eerder in de week werd uitgezonden. Dat ging over behandeling met bacteriofagen als vervanger van antibiotica. Niemand had er ervaring mee, maar belangstelling is wel gewekt.
  • De verdeling van het medicijngebruik over de dag, in verband met school, eten, sporten etc.

Er was veel herkenning onderling.

De eerste ouders vertrokken om 22.15 uur huiswaarts. Een uur later verlieten wij, als organiserend duo met een goed gevoel over de avond, de locatie. In september organiseren we een nieuwe bijeenkomst.

Met vriendelijke groet,
Casper en Sylvia