Verslag regiobijeenkomst Noord-Holland

160524_regioverslag-300x124.2.png


6 september 2016

Aanwezig: 26 ouders, Sylvia van Essen, Casper Mouissie, Monica Broekmans (coördinator belangenbehartiging NCFS) en Vincent Gulmans (coördinator onderzoek NCFS).

Na een kort welkomstwoord van Monica Broekmans stellen de nieuwe regiocontactouders, Sylvia van Essen en Casper Mouissie, zich aan de aanwezigen voor. Zij geven beiden het belang aan van onderling contact tussen ouders van kinderen met CF. Ook hechten zij veel waarde aan het uitwisselen van persoonlijke ervaringen. Als contactouder van de regio Noord-Holland hopen zij een verbindende functie te kunnen vervullen tussen de NCFS en ouders onderling, maar en vooral ook aanspreekpunt te zijn voor ouders.

Vervolgens is het aan de ouders zich voor te stellen en iets over de persoonlijke situatie te vertellen. De aanwezigen vormen een divers gezelschap, waaronder ouders van een kindje dat onlangs een eerste verjaardag heeft gevierd, tot een echtpaar dat inmiddels opa en oma is geworden van het kind van hun volwassen zoon met CF.

Dan steekt Vincent Gulmans van wal. In een uitgebreid betoog over de ontwikkelingen binnen de medische wetenschap vertelt hij de laatste stand van zaken als het gaat om diverse klassen CF-mutaties, Orkambi en Kalydeco en minidarmpjes. De zin waarmee Vincent opende: ’Ik wil jullie geen valse hoop geven, maar vertellen over hoopvolle ontwikkelingen die CF in de kern raken.’ Hij geeft aan hoe de diverse medicijnen werken en welke gezondheidsverbeteringen daarmee behaald kunnen worden, spreekt over de wetenschappelijke onderzoeken, de samenwerking tussen de zeven CF-centra, de vergoedingen van de nieuwe medicatie en het belang van de CF-registratie. Ook de kleinere fabrikanten maken goede progressie als het gaat om de aanpak van CF.

Om 22.30 uur keren de eerste ouders huiswaarts, anderen blijven nog even napraten. Eén gevoel had iedereen gemeen: Er wordt veel gedaan voor onze kinderen en dat geeft veel reden tot positiviteit.

Casper Mouissie en Sylvia van Essen