Verslag regiobijeenkomst Twente/Achterhoek

160524_regioverslag-300x124.2.png


Thema: 'meedoen aan onderzoek'


Het onderwerp van deze regiobijeenkomst was meedoen aan onderzoek. Hoe gaat dit in zijn werk? Kan mijn kind ook meedoen aan onderzoek? Wat wordt er van mijn kind verwacht? Is het veilig?

Gastsprekers tijdens deze avond zijn:

  • Sabine Michel - Coördinerend researchverpleegkundige Universitair Medisch Centrum Utrecht
  • Margot Geerdink - Researchverpleegkundige Universitair Medisch Centrum Utrecht

Voorstelronde

Na het openingswoord van de regio contactouder stelt elke ouder zich voor. Ouders lichtten hun eigen gezinssituatie toe, hoe oud hun kinderen zijn en in welk ziekenhuis hun kind(eren) onder behandeling is/zijn. De avond is door 24 ouders (incl. 2 oma's) bezocht variërend in leeftijden van kinderen. Van deze 24 ouders hebben 4 stellen een CF kindje jonger dan 2 jaar. Veel 'nieuwe CF-ouders' gaven aan in Nijmegen onder behandeling te zijn. De voorstelronde wordt altijd als zeer prettig en 'warm' ervaren. Er is voldoende tijd voor eenieder om zijn of haar ervaringen te delen en nieuwe ontwikkelingen te bespreken.

Woord aan de gastsprekers

Na de voorstelronde was het woord aan bovengenoemde gastsprekers.
Achtereenvolgens is uiteengezet wat klinische onderzoeken zijn. Dit zijn studies bij vrijwilligers om de veiligheid en de werkzaamheid van mogelijke nieuwe behandelingswijzen te testen. Daarnaast is de looptijd van een onderzoek en daarbinnen de verschillende fasen toegelicht. Gemiddeld is de looptijd van een klinisch onderzoek 10 tot 15 jaar. In de tweede en derde fase worden 'bepaalde' patiënten (na diverse onderzoeken/testen) gevraagd om voor een aantal maanden aan het desbetreffende onderzoek deel te nemen. Onderwerpen als 'wat vraagt deelname van een patiënt' en 'is het veilig om aan onderzoeken mee te doen', aan bod gekomen.

Meedoen aan onderzoek

Tenslotte is uitgelegd wat je moet doen als je graag wil meedoen aan een onderzoek. Je kunt de mogelijkheden bespreken met je behandelend arts, informatie zoeken op internet, contact opnemen met het CF-centrum dat het onderzoek uitvoert en op de hoogte zijn van je mutatie.
Ouders van jonge CF kinderen gaven aan wel bereidwillig te zijn om te pendelen tussen CF-centra in Nederland in geval van deelname aan onderzoek. Ouders met oudere CF-kinderen gaven aan dat dit in sommige gevallen als zeer zwaar en belastend voor het kind wordt ervaren. Vaak is dit bijna niet te doen door lichamelijke CF-gerelateerde klachten en de combinatie met sociale verplichtingen (bijvoorbeeld school/ eindexamen, toetsen).

Meer informatie over onderzoeken is te vinden op onderstaande websites

Fijne en leerzame avond

Samenvattend was het een fijne en leerzame avond met een interessant thema voor diverse leeftijden. Ook nieuwe CF-ouders gaven nadien aan het als prettig ervaren te hebben. Een enkeling gaf aan een volgende keer graag meer ruimte te wensen om met elkaar of in kleine groepjes te kunnen praten en zodoende ervaringen te kunnen uitwisselen.
 

13 december 2016, Patricia Leliefeld en Judith Ordelmans, regiocontactouders Twente/Achterhoek