Verslag regiobijeenkomst Utrecht I

160524_regioverslag-300x124.2.png


16 november 2016

Op deze regenachtige novemberavond kwamen we met een klein groepje ouders bijeen. Aan de keukentafel praatten we elkaar bij over hoe het met onze kinderen gaat. Allemaal hadden we de CF-dag bezocht. We hadden daardoor veel verschillende workshops gevolgd en konden elkaar goed bijpraten over wat we op de CF-dag hadden gehoord.

Als speciale gast hadden we deze avond een Mickey-button pop, door een vader zelf gemaakt, om aan zijn kind te laten zien. Ook voor ons leerzaam om eens op te ‘oefenen’.
De positieve geluiden van de CF-dag zijn goed blijven hangen, maar wel in het licht van ‘wat betekent dit voor míjn kind’; ‘vijf jaar geleden werd ons ook verteld dat er over vijf jaar een medicijn zou zijn’. We zullen zien wat de toekomst ons brengt...

Het is wel prachtig om op de CF-dag de vooruitgang in het onderzoek nu vertaald te hebben gezien in pilvorm en in grote gezondheidsverbetering voor CF-patienten. Hoopvol! En tot die tijd proberen wij onze kids zo gezond mogelijk door het leven te loodsen, transporteren we dozen vol voeding en medicatie mee op vakantie, dragen we handen vol pillen en vernevelvloeistoffen aan en slaan we ons dapper door de poep-spaardagen heen.
Heel gezellig om weer met elkaar, met ouders waar herkenning het sleutelwoord is, bij te praten en te lachen om de bijzonderheden en uitdagingen die ons kind met CF aan ons leven geeft.

Helaas moeten we afscheid nemen van een echtpaar dat onze regio gaat verlaten. Regio Zuid-Oost Nederland, jullie krijgen er fijne mensen bij!

In het voorjaar organiseren wij natuurlijk weer een regioavond en hopen we jullie allen te zien en te spreken!

p.s. Blikken poep hoeven NIET in de koelkast ;-) volgens CF centrum Utrecht.