Verslag regiobijeenkomst Utrecht

160524_regioverslag-300x124.2.png


10 oktober 2017

Een knusse avond kletsen over onze kinderen met CF en alles wat daarbij komt kijken. We waren deze avond met een klein groepje ouders met CF kinderen tussen de 1 en 14 jaar. Het was mooi te horen hoe iedereen voor zijn/haar kind de balans zoekt tussen alles wat “moet” aan behandelingen en wat past bij het leven en karakter van het kind.

We hebben gepraat over het zelfstandiger worden van de kinderen met het vorderen van de leeftijd. Maar ook juist over hoe we als ouders onze kinderen kunnen helpen eea gezellig en speels te houden met trampolines in de tuin e.d.
We spraken over de Wind Tales game en hoe dit de ademhalingsoefeningen “ongemerkt” kan laten plaatsvinden. We hopen van kinderen uit de regio die de game straks mogen proberen meer te horen over hoe het bevalt!
We uitten ons onbegrip over het feit dat de onderhandelingen over Orkambi niet tot vergoeding hebben geleidt. Maar we spraken ook hoopvol over de toekomst nu er zo veel verschillende onderzoeken worden gedaan en verbeterde medicijnen worden ontwikkeld...Op de CF dag op 11 november hopen we hier weer de nieuwste ontwikkelingen over te horen.

We hopen iedereen op de CF dag weer te ontmoeten of in het voorjaar weer bij ons thuis op de volgende regio-avond.

Susanne & Thomas