Verslag regiobijeenkomst Zuid Oost Nederland

160524_regioverslag-300x124.1.png


Met de toevoeging van Henny Mols-de Jongh als regio-ouder in regio Zuid-Oost Nederland, werd het tijd dat we weer eens een regiocontactavond zouden organiseren. Op 20 april 2016 was het dan zover en werden we door Lars en Leoniek wederom gastvrij ontvangen in Geldrop.

Deze avond stond voornamelijk in het teken van de introductie van Henny, die deze regiobijeenkomst samen met haar echtgenoot Cees, voor de eerste keer bijwoonde als regio-ouder. Daarnaast wilde we graag weten hoe de aanwezigen tegen de huidige invulling van de regiobijeenkomsten aankijken.

Henny en Cees Mols stellen zich voor

Nadat iedereen een plaatsje had gevonden en de koffie en thee waren ingeschonken, stelde Henny & Cees zich voor. Ze komen uit het Limburgse plaatsje Linne. Henny en Cees zijn ouders van CF-dochter Irène, voor velen bekend door haar briefwisseling met Arian die als column gepubliceerd worden in CFcenTRaal. Henny hoopt met haar ervaring als CF-moeder een bijdrage te kunnen leveren aan het verrijken van kennis rondom het leven met een CF-er en praktische tips te kunnen geven in de omgang met dagelijkse strubbelingen die deze zorg met zich meebrengen. Haar echtgenoot Cees volgt haar activiteiten op de achtergrond en staat klaar om haar vanuit die positie terzijde te staan in haar ondersteuning aan lotgenoten. Henny en Cees, van harte welkom bij onze regio en bij voorbaat dank voor jullie inzet!

Invulling regiobijeenkomsten

Het tweede onderwerp op de agenda was de invulling van de regiobijeenkomsten. Op dit moment proberen we twee keer per jaar bijeen te komen in Geldrop waarbij we de avond zoveel mogelijk proberen te koppelen aan een thema. De vraag aan de aanwezigen was: ‘Wat vinden jullie van de termijn - halfjaarlijks - en wijze waarop de avonden worden gevuld.’ Over het algemeen kon iedereen zich vinden in het halfjaarlijks contact en was men het eens dat thema's zowel voor- als nadelen hebben. Voordelen omdat een thema iemand soms motiveert om deel te nemen, een nadeel omdat anderen wellicht juist niet komen omdat het thema niet aansluit bij hun situatie. Iedereen hecht echter wel waarde aan het informele gedeelte waarbij ervaringen en tips worden uitgewisseld. Verder werden er ideeën ter tafel gebracht om af en toe een bijeenkomst te organiseren met een informeel karakter waarbij de groep gezamenlijk een ontspannende activiteit onderneemt. In de daaropvolgende brainstormsessie werden de volgende opties bedacht;

  • Een wandeltocht
  • Een barbecue 
  • Een bowlingavond (al een keer succesvol georganiseerd door regio Brabant West) 

Mochten u tijdens het lezen van dit verslag ook ideeën te binnen schieten, dan horen wij dat natuurlijk graag!

Orkambi

Tijdens de gesprekken kwam ook het actuele nieuws rondom het medicijn Orkambi ter sprake. Een aantal ouders had van hun CF-centrum al een uitnodiging ontvangen om de benodigde vooronderzoeken te laten uitvoeren. Anderen waren nog niet benaderd. Omdat nog niet iedereen bekend was met de werking van Orkambi, is een poging gedaan om in het kort uit te leggen wat het medicijn zou doen. Omdat wij als regio-ouder geen medische achtergrond hebben, hebben wij onze lotgenoten voor de meest accurate informatie verwezen naar de website van de NCFS en die van Orkambi.

Nadat deze onderwerpen waren behandeld hebben we natuurlijk ruim te tijd genomen om te horen hoe de actuele stand van zaken bij iedereen was. Daarbij werd eens temeer duidelijk dat het soms prettig is om over CF te praten met het gevoel dat je ook écht begrepen wordt.

Ideeën voor een thema of activiteit?

Wij willen graag nogmaals benadrukken dat de regiobijeenkomsten geen statische activiteit zijn. We willen de bijeenkomsten graag op een dynamische wijze organiseren waarbij we zoveel mogelijk rekening willen houden met de wensen van de deelnemers. Heeft u ideeën voor een thema of activiteit? Schroom dan niet en neemt contact op via ons mailadres: zuidoostnederland@ncfs.nl.

Workshop: Blijf een beetje dichter uit mijn buurt

Verder willen wij u nog wijzen op de workshop: Blijf een beetje dichter uit mijn buurt De NCFS organiseert deze workshop zes keer door heel Nederland waarbij onze thuisbasis in Geldrop op 12 juli 2016 gebruikt wordt als locatie. Heeft u een kind met CF tussen de 12- en 25 jaar en heeft u soms ook moeite met het zoeken naar de juiste omgangsvorm in het contact met uw puber? Wacht niet af en meldt u aan voor de workshop die wordt geleid door NCFS-coach Alberdine van de Hulsbeek. Aanmelden kan door een mail te sturen naar info@ncfs.nl.