Verslag regiobijeenkomst Zuid West Nederland

160524_regioverslag-300x124.2.png


24 mei 2016

Aanwezig: ouders, Martijn en Nancy Heijnen en Vincent Gulmans (coördinator onderzoek NCFS).

Thema: Ontwikkelingen rondom CF

Na een kort welkomstwoordje, stellen wij ons voor omdat dit de eerste regiobijeenkomst is die wij organiseren. Gastspreker Vincent Gulmans praat ons uitgebreid bij over de ontwikkelingen binnen de medische wetenschap en over de laatste stand van zaken als het gaat om diverse klassen CF-mutaties, Orkambi, Kalydeco en minidarmpjes. Vincent geeft aan hoe de diverse medicijnen werken, welke gezondheidsverbeteringen daarmee behaald kunnen worden en praat over de wetenschappelijke onderzoeken, de samenwerking tussen de zeven CF-centra, de vergoedingen van de nieuwe medicatie en het belang van de CF-registratie. Ook de kleinere fabrikanten maken goede progressie als het gaat om de aanpak van CF.

Bekijk de Powerpointpresentatie ‘Onderzoek naar nieuwe medicijnen: correctie van de oorzaak’.

Na de presentatie praten we nog wat bij over diverse onderwerpen. De aanwezige ouders vinden het een zeer interessante avond. Met hoopvolle berichten voor de toekomst van onze kinderen.

Martijn en Nancy Heijnen