Jaarverslag 2015


NCFS in vogelvlucht

Een korte informatiefilm over minidarmpjes, 290 acties georganiseerd door een zeer betrokken achterban, een infographic met cijfers en feiten over CF, een nieuwe website, 75 verstuurde spreekbeurtpakketten en het medicijn Kalydeco vergoed.

De NCFS besteedde in 2015 1 miljoen euro aan haar doelstelling: een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis. 615.000 euro van dit bedrag ging naar wetenschappelijk onderzoek.

Een overzicht van de gebeurtenissen uit het jaar 2015. De NCFS zet de hoogtepunten voor u op een rijtje.

enquete_130x130.jpg

Kalydeco vergoed

De NCFS spande zich samen met behandelaars in om het medicijn Kalydeco vergoed te krijgen. Kalydeco pakt de oorzaak van CF aan.

screenprint-nieuwe-site-130x130.1.png

Nieuwe website

Lancering nieuwe overzichtelijke en gebruiksvriendelijke
NCFS-website.

hit_cf_130x130.1.png

HIT CF over de helft

15 van de 16 deelprojecten van HIT CF lopen volgens planning, 1 project gaat nog starten.

symposium_130x130.1.1.png

NCFS-symposium 

105 professionele zorg-
verleners namen deel.
Thema: preventie.

cf-dag-130x130.png

CF-dag

245 mensen bezochten
de CF-dag.
Thema: ‘reparatie van je mutatie’.

cfcentraal_130.1.png

CFcenTRaal

4 keer verzonden naar 
3.267 adressen per uitgave
2014
3.287 adressen per uitgave

nieuwsbrief_130x130.png

Nieuwsbrief

2.307 abonnees
2014
2.550 abonnees

Aantal abonnees is afgenomen door opschoning van het bestand.

vulpen-130x130.1.png

Nalatenschap

134.761 euro uit verschillende nalatenschappen.
2014
66.242 euro

facebook_130x130.png

Facebook

2.499 likers
2014

2.115 likers

checklist_130x130.jpg

Checklist afspraak
CF-centum

Nieuw: een checklist met tips en voorbeeldvragen om een afsrpaak bij het CF-centrum goed voor te bereiden.

cf-en-belastingaftrek-130x130.png

CF en vergoedingen


De brochures 'CF en belastingaftrek' & 'CF en vergoedingen' zijn geactualiseerd.

collectedoos-130x130.png

NCFS-collectedoos


Nieuw: handige collectedoos om in te zetten bij een actie die u organiseert voor de NCFS.

cos_130x130.1.png

COS


De NCFS kende de Christina Onderzoek Subsidie van 36.500 toe aan het onderzoek colistine per infuus.

websessie_130x130.1.png

Websessies


- persoonsgebonden budget
- CF-registratie

adopteer-een-minidarm-130x130.1.png

Adopteer een minidarm

Lancering actie 'Adopteer
een minidarm'.
628 minidarmpjes geadopteerd
15.700 euro 

cf-registratie-130x130.1.png

Nederlandse CF Registratie

Rapport CF-registratie met de geanonimiseerde medische gegevens van 1.499 van de naar schatting 1.530 mensen met CF.

infographic_website_130x130.png

Feiten en cijfers CF
in infographic 

Infographic met feiten en cijfers over Cystic Fibrosis gemaakt door de NCFS en Zilveren Kruis.

jacquelien-130x130.png

Nieuwe president
CF Europe

NCFS-directeur Jacquelien Noordhoek wordt gekozen als nieuwe president van CF Europe.

logo_cf_caf_150.2.jpg

CF-Café


1.195 leden
2014
1.123 leden

madelief-130x130.png

Korte film minidarmpjes

Nieuw: een korte informatiefilm over minidarmpjes.

mediactie_app_130x130.png

CF-medicatie-app


Nieuwe medicatie-app waarmee patiënten of ouders alle medicijnen die ze vanwege CF gebruiken, kunnen bijhouden.

ncfs-keurmerk-130x130.1.1.png

NCFS-keurmerk


NCFS-keurmerk werd
uitgereikt aan CF-centra
Groningen, Maastricht en
Rotterdam Sophia.

puber_130x130.jpg

Coaching jongeren
en/of ouders

Nieuw: coachingstraject
voor jongeren met CF
van 12 tot en met 25
jaar en/of hun ouders.
3 gezinnen zijn in 2015
met dit traject gestart. 

spreekbeurt_130x130.1.jpg

Spreekbeurtpakket


75 spreekbeurtpakketten verstuurd.

trudy-130x130.png

Nieuwe NCFS-medewerker

Trudy van Veen gaat aan de slag bij de NCFS als 'fondsenwerver acties en evenementen'. 

vergrootglas-lekensamenvatting-130x130.1.png

Onderzoeksresultaten in begrijpelijke taal

Wetenschappelijke artikelen uit The Journal of Cystic Fibrosis samengevat in begrijpelijke taal.

vergrootglas_130x130.jpg

Young Investigators Meeting

NCFS is mede-organisator van Young Investigators Meeting 2015 om jonge onderzoekers te interesseren in onderzoek
naar CF.

computer-130x130.png

Participatie


De NCFS participeert in projecten met andere
patiëntenorganisaties. 
(ALL OF MEOp eigen kracht aan het werk).

alle-websites-130x130.1.png

Bezoek websites

ncfs.nlcfonderzoek.nlcfenbewegen.nl en ikbentaai.nl trokken samen gemiddeld 10.718 bezoeken per maand.
2014
gemiddeld 9.350 bezoeken 
per maand 

acties-130x130.png

Acties

290 acties
319.608 euro
2014
277 acties
447.690 euro

De NCFS zet zich in om in 2016 meer inkomsten uit acties te halen.

collectebus-in-hand_los_130x130.1.png

Collectes

29 collectes
47.093 euro
2014
20 collectes
33.714 euro

Dankzij een zeer betrokken achterban groeit het aantal collectes.

skate4air-2015-130x130.1.png

Skate4AIR

112 deelnemers
238.031 euro
2014
124 deelnemers
283.668 euro 

Het aantal deelnemers viel helaas tegen. In 2015 zijn diverse acties in gang gezet om de inkomsten voor 2016 weer te laten groeien. 

duim-omhoog-130x130.1.2.png

Donateurs

3.000 structurele donateurs 
225.863 euro 
(donateurs en eenmalige giften)
2014
3.126 donateurs

Het afgenomen aantal is te verklaren doordat in 2013 en 2014 nieuwe donateurs geworven zijn via straatwerving. Deze donateurs bleven over het algemeen niet lang aangesloten. 

leven-met-lucas-130x130.1.png

Leven met Lucas

De columns van Jacquelien Noordhoek 'Leven met Lucas', in 2014 gebundeld tot het boek 'Leven met Lucas, een kind groeit op met CF', zijn in 2015 in het Engels en Russisch vertaald.

apen_130x130.png

Apen

2.710 verkochte apen 
21.680 euro
2014
3.966 verkochte apen  

Het verschil in verkochte apen is waarschijnlijk te verklaren doordat de apen in 2013 en 2014 (deels) niet leverbaar zijn geweest. Alle eerdere bestellingen werden ineens in 2014 geleverd en betaald.

babyvoetje_in_hand_150x150.4.jpg

Coaching na de
diagnose CF

9 gezinnen zijn in
2015 gestart met
het coachingstraject
'coaching na de diagnose'