Jaarverslag 2016


Wat hebben we in 2016 bereikt?

Een informatiefilm over CF-mutaties, 114 collectebussen en een opbrengst van 20.800 euro in de online collecteweken, 5 jaar HIT CF, een herdenkingsbijeenkomst voor ongeveer 100 nabestaanden en een nieuwe actiesite. In dit jaarverslag ziet u de hoogtepunten van 2016.

De NCFS besteedde in 2016 ruim 931.000 euro aan haar doelstelling: een langer en beter leven voor mensen met Cystic Fibrosis. Van dit bedrag ging 534.000 euro naar wetenschappelijk onderzoek. 

enquete_130x130.jpg

Regenboogproject

Het Regenboogproject is gestart om met behulp van minidarmpjes de ontwikkeling van medicijnen voor patiënten met een zeldzame CF-mutatie te versnellen.

screenprint-nieuwe-site-130x130.1.png

Nieuwe actiesite

Lancering nieuwe site voor acties en evenementen: acties.ncfs.nl

5 jaar HIT CF

Meer dan 300 CF-patiënten en ongeveer 50 onderzoekers, artsen en onderzoeks-verpleegkundigen zijn bij het onderzoeksprogramma betrokken.

symposium_130x130.1.1.png

NCFS-symposium 

120 professionele zorg-
verleners namen deel.
Thema: 'De beste zorg en het minste ongemak voor mensen met CF'

cf-dag-130x130.png

CF-dag

240 mensen bezochten
de CF-dag.
Thema: #ookdatisCF

cfcentraal_130.1.png

CFcenTRaal

4 keer verzonden naar gemiddeld 3.200 adressen per uitgave

nieuwsbrief_130x130.png

Nieuwsbrief

2.468 abonnees
2015
2.307 abonnees

De nieuwsbrief is in 2016 volledig vernieuwd.

vulpen-130x130.1.png

Nalatenschap

€ 7.953 uit verschillende nalatenschappen.
2015
€ 134.761

facebook_130x130.png

Social media

3.039 likes op Facebook
658 volgers op Twitter

2015
2.499 likes op Facebook

checklist_130x130.jpg

Orkambi

De NCFS pleit voor vergoeding van Orkambi en dringt aan op een snelle besluitvorming. 

Naar het Orkambi-dossier

cf-en-belastingaftrek-130x130.png

CF en belastingaftrek

De brochure 'CF en belastingaftrek' is geactualiseerd.

collectedoos-130x130.png

Online collecte

114 bussen aangemaakt
Opbrengst: € 20.800

De NCFS organiseerde voor het eerst de online collecteweken.

cos_130x130.1.png

COS

De NCFS kende de Christina Onderzoek Subsidie van 48.500 toe aan het onderzoek 'bacteriedodende eiwitten'.

adopteer-een-minidarm-130x130.1.png

Laatste zetje voor HIT CF

Lancering actie 'Geef HIT CF het laatste zetje'

Opbrengst: € 24.405

cf-registratie-130x130.1.png

Nederlandse CF Registratie

Rapport CF-registratie met de geanonimiseerde medische gegevens van 1.521 van de naar schatting 1.545 mensen met CF.

Nieuwe regiocontactouders

Sylvia van Essen en Casper Mouissie

Regio Noord-Holland

Infoblad pancreasenzymen baby

Nieuw: het informatieblad 'Toediening van pancreasenzymen aan uw baby'.

logo_cf_caf_150.2.jpg

CF-Café


1.237 leden
2015
1.195 leden

Video: CF-mutaties

De nieuwe informatiefilm 'Reparatie van de mutatie': over doelgerichte behandelingen van Cystic Fibrosis. 

Medicatieketen bij CF

Knelpunten en wensen in kaart gebracht.

Donateurs

2.780 structurele donateurs 
266.953 euro 
(donateurs en eenmalige giften)
2015
3.000 donateurs
225.863 euro

Het aantal donateurs is iets lager dan in 2015, maar de donateurs en donaties zijn door een nieuw systeem nu inzichtelijk. 

Apen

7.950 verkochte apen 
63.600 euro
2015
2.710 verkochte apen 

Vriendenloterij

Eenmalige bijdrage van de Vriendenloterij van € 150.000

vergrootglas_130x130.jpg

Young Investigators Meeting

NCFS is mede-organisator van Young Investigators Meeting 2016 om jonge onderzoekers te interesseren in onderzoek naar CF.

computer-130x130.png

Workshop

De workshop 'Blijf een beetje dichter uit mijn buurt' is 5 keer gehouden in verschillende regio's. 

alle-websites-130x130.1.png

Bezoek websites

ncfs.nlcfonderzoek.nlcfenbewegen.nl en ikbentaai.nl trokken samen gemiddeld 8.709 bezoeken per maand.
2015
gemiddeld 10.718 bezoeken per maand 

Afname is te verklaren door lancering acties.ncfs.nl en opheffen cfonderzoek.nl

acties-130x130.png

Acties

240 acties
353.777 euro
2015
290 acties
319.608 euro

collectebus-in-hand_los_130x130.1.png

Collectes

23 collectes
48.204 euro
2015
29 collectes
47.093 euro

skate4air-2015-130x130.1.png

Skate4AIR

148 deelnemers
351.078 euro
2015
112 deelnemers
238.031 euro 

Dankzij diverse acties namen in 2016 meer mensen deel aan Skate4AIR en stegen de inkomsten.

Herdenkingsbijeenkomst

Ongeveer 100 nabestaanden bezochten de Herdenkingsbijeenkomst.