Symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong’ 2015


NCFS-symposium in het teken van preventie

‘Hoe voorkom je achteruitgang?’ Hoe voorkom je exacerbaties?’ ‘Hoe houd je je kind in een goede conditie?’ Kinderlongarts Harm Tiddens, longarts Harry Heijerman en Samantha Schut, moeder van een zoon met CF, hielden hierover presentaties op het NCFS-symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong’. De NCFS organiseerde op donderdag 12 februari 2015 haar jaarlijkse symposium 'Van Hielprik tot Donorlong' met als thema ‘Preventie’.

harm_tiddens_448x336.jpg


Kinderlongarts Harm Tiddens hield een presentatie over het AREST-CF programma. Dit is een follow-up en onderzoek voor jonge kinderen bij wie CF is ontdekt met de hielprik. Het onderzoeksprogramma is ontwikkeld in Australië en een aantal Nederlandse CF-centra heeft dit overgenomen. De onderzoekers hebben aangetoond dat ontstekingen in de longen bij meer dan de helft van de kinderen al in de eerste levensjaren ontstaan en dat onder andere een CT-scan kan worden gebruikt om de ontwikkeling van de longen goed te kunnen volgen. Er worden nu plannen gemaakt om in een zo vroeg mogelijk stadium met behandelingen te kunnen beginnen, waardoor de schade aan de longen wordt voorkomen. De NCFS subsidieert dit onderzoek.

samantha_schut_448x336.jpg


Samantha Schut vertelde een bijzonder verhaal over haar zoon met CF. Zij wilde hem in een zo goed mogelijke conditie houden en begon met eigen observaties en een zoektocht op internet. Uiteindelijk stond zij daarmee, in samenwerking met artsen en onderzoekers, aan de basis van het onderzoek naar de werking van Genistein (soja) en Curcumine (kerriewortel) bij mensen met CF en een klasse-3-mutatie. Dit onderzoek is onderdeel van HIT CF.

harry_heijerman_448x336.jpg


Longarts Harry Heijerman gaf een overzicht van de huidige mogelijkheden om het opvlammen van infecties (exacerbaties) bij CF zoveel mogelijk te voorkomen. Hij gaf de verschillende definities van een exacerbatie. Uit onderzoek is gebleken dat de signalen die een patiënt zelf geeft van groot belang zijn: vermoeidheid, meer hoesten, meer sputum en kortademigheid. Op basis van de huidige literatuur, aangevuld met klinische ervaringen, vertelde Heijerman over de mogelijkheden voor preventie van bacteriële en virale exacerbaties: onder andere de jaarlijkse griepvaccinatie blijft belangrijk.

poster_award_448x336.jpg


14 posters met resultaten van wetenschappelijk onderzoek en zorgverbetering, werden rondom de lunch uitvoerig bediscussieerd. Longarts Jan Kraan reikte de award voor de beste posterpresentatie uit aan Marcel van Willigen. van het laboratorium van Professor Braakman van de Afdeling biochemie van de Universiteit Utrecht. De poster ging over onderzoek naar defecten in de vouwing van het CFTR- eiwit en de mogelijkheden om die defecten te herstellen. De award bestaat uit een cheque van 500 euro die besteed wordt aan een congresbezoek in het teken van CF. Marcel is onderzoeker in het laboratorium van professor Braakman van de afdeling biochemie van de Universiteit Utrecht.

Het NCFS-keurmerk werd tijdens het symposium officieel uitgereikt aan de CF-centra van Nijmegen, Amsterdam en Groningen.

keurmerk_ncfs_448x336.jpg

Vlnr: Monique Reijers en Jolanda Scholten (Nijmegen), Els Weersink, Rob de Vries, Erik Haarman (Amsterdam), Elianne Vrijlandt en Jan Kraan (Groningen)

Symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong’

Het symposium 'Van Hielprik tot Donorlong' is bedoeld voor mensen die professioneel bij de zorg voor mensen met CF zijn betrokken en onderzoekers. Alle CF-centra waren ruim vertegenwoordigd; er waren 110 deelnemers uit verschillende disciplines. Zij werken met veel enthousiasme en toewijding aan hetzelfde doel: het verbeteren van de kwaliteit van het leven voor mensen met CF.

De deelnemende professionals waren kinderartsen, longartsen, gastro-enterologen, apothekers, microbiologen, genetici, fysiotherapeuten, CF-consulenten, CF-verpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkenden, onderwijsconsulenten, psychologen en onderzoekers op zowel sociaal wetenschappelijk als op medisch wetenschappelijk terrein.

Het symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong Xlll’ werd mede mogelijk gemaakt door de sponsors van de NCFS: Abbott, Actavis, Chiesi, Gilead, Mediq, Novartis, Teva, Tramedico en Vertex.