Symposium over Cystic Fibrosis in alle leeftijdsfases


NCFS-symposium 2017

jacquelien_200x200.jpg

Hielprikscreening, verlies van gezondheid, het leven met CF en complicaties voor en na orgaantransplantaties, daarover gingen de presentaties op het symposium ‘Van hielprik tot donorlong’ van 9 februari jl.

Er waren 2 rondes met workshops, posterpresentaties en een bedrijvenmarkt. De dag werd afgesloten met presentaties over HIT CF 2.0 en nieuwe medicijnen in de praktijk. Ongeveer 115 zorgverleners die professioneel betrokken zijn bij de zorg voor mensen met CF, namen deel aan het symposium.

Jacquelien Noordhoek – directeur van de NCFS - opent het symposium ‘Van hielprik tot donorlong’ met deze keer als thema ‘CF in alle leeftijdsfases’.

Gepensioneerd kinderlongarts Jeannette Dankert heeft zich jarenlang ingezet voor opname van Cystic Fibrosis in de hielprikscreening. ‘Het was een moeizame en ingewikkelde procedure’, zegt Jeannette. Ze blikt terug op de resultaten van ruim 5 jaar hielprikscreening op CF. De specificiteit van de screening is zeer hoog; de verhouding tussen terecht en onterecht afwijkende screening is gunstig, 2 op de 3 doorverwezen baby’s hebben daadwerkelijk CF. De sensitiviteit was echter te laag, het aantal kinderen met CF dat door de screening werd gemist, was te groot. Met ingang van 1 juli 2016 zijn er aanpassingen gedaan en de verwachting is dat de sensitiviteit van de screening hiermee stijgt naar 95%. 

dr._jeannette_dankert-roelse_221x300.jpg
yol_kuijer_200x200.jpg


Ouderschaps- en gezinscoach Yol Kuijer sprak over verlies van gezondheid van je kind met CF en het perspectief van hulpverleners hierbij. Ouders gaan verschillend om met dit verlies en je moet als hulpverlener meebewegen met de ouders. Toon begrip, geef complimenten, vraag wat ze nodig hebben en wie er voor hén zorgt.

irne_mols_200x200.jpg


Irène Mols vertelt over haar leven met CF en citeert de overleden Denker des Vaderlands René Gude; ‘het leven is een gedoetje’. Volgens Irène is het leven met CF een gedoetje in het kwadraat. Ze vertelt over haar leven vanaf haar babytijd tot nu, met de ups en downs, het moeten gaan nadenken over de wachtlijst voor een longtransplantatie en haar ‘redding’ door Orkambi.

dr._ed_van_de_graaf_200x200.jpg


‘We zijn er trots op dat we een gemiddelde overleving van 10 jaar hebben weten te bereiken na een longtransplantatie’, zegt dr. Ed van de Graaf, longtransplantatie-arts van het UMC Utrecht. De comorbiditeit, zoals een verhoogd cholesterolgehalte of de kans op diabetes of kanker, neemt echter wel toe na transplantatie.

prof._kors_van_der_ent_200x200.jpg


Kinderlongarts Kors van der Ent van het UMC Utrecht WKZ vertelt over de totstandkoming van het onderzoeksprogramma HIT CF, de resultaten hiervan en het vervolg: HIT CF 2.0. ‘Het voorkómen dat er klachten ontstaan bij CF-patiënten, daar gaan we het verschil mee maken’, aldus Kors.

dr._hettie_janssens_200x200.jpg


Kinderlongarts Hettie Janssens van het Erasmus MC Sophia vertelt over de nieuwe medicijnen in de praktijk; ‘We leven in een heel hoopvolle tijd’. Ze noemt 3 patiënten bij wie Kalydeco effect had op de minidarmpjes, die het middel nu ook mogen gebruiken. De NCFS heeft hieraan bijgedragen door contact op te nemen met de zorgverzekeraar. 

poster_gitte_berkers_200x200.jpg


Longarts Monique Reijers – voorzitter van de posterawardjury - reikt de award voor de beste posterpresentatie uit aan Gitte Berkers van het UMC Utrecht/WKZ. Zij onderzocht bij mensen met CF en een klasse-3-mutatie, hoe de reacties op medicijnen in minidarmpjes zich verhouden tot de reacties van de patiënten op het werkelijke gebruik van medicijnen. Ze heeft aangetoond dat er goede overeenkomsten zijn. De award bestaat uit een cheque van € 500 die besteed moet worden aan een congresbezoek in het teken van CF. 

Christina onderzoekssubsidie 2017

Jacquelien Noordhoek overhandigt de Christina onderzoekssubsidie 2017 van 49.434 euro aan kinder-maagdarmleverarts Frank Bodewes van het UMC Groningen.

Hij onderzoekt samen met arts-onderzoeker Ivo van de Peppel het effect van het laxeermiddel polyethyleenglycol op de darmgezondheid van mensen met Cystic Fibrosis.

cos_bodewes_web_299x299.jpg


Symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong’ 2017

De NCFS organiseerde op donderdag 9 februari 2017 het jaarlijkse symposium 'Van Hielprik tot Donorlong' met als thema ‘CF in alle leeftijdsfases’. Dit symposium is bedoeld voor alle mensen die professioneel bij de zorg voor mensen met Cystic Fibrosis betrokken zijn. Alle CF-centra waren vertegenwoordigd; er waren ongeveer 115 deelnemers uit verschillende disciplines. 
De deelnemende professionals waren onder andere kinderartsen, longartsen, gastro-enterologen, apothekers, microbiologen, genetici, fysiotherapeuten, CF-consulenten, CF-verpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkenden, onderwijsconsulenten, psychologen, onderzoekers op zowel sociaal wetenschappelijk als op medisch wetenschappelijk terrein.

Accreditatie

Door deel te nemen aan het NCFS-symposium behaalden kinderartsen, longartsen, fysiotherapeuten en diëtisten, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten accreditatiepunten die door de betreffende brancheverenigingen zijn goedgekeurd. Professionals in de zorg moeten jaarlijks een bepaald aantal punten verdienen met bijscholing om de benodigde vakkennis up-to-date te houden en verder te ontwikkelen. 
Het symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong 2017' werd mede mogelijk gemaakt door de volgende sponsors: Allergan, Cresco Pharma, Gilead, Mediq, Mylan, Raptor, Teva, Tramedico, Vertex, Westfalen.