twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Geslaagd Nederlands CF Symposium 2019


De NCFS organiseerde samen met de CF Centrale op 14 en 15 februari 2019 het eerste tweedaagse symposium met als thema 'Een betere toekomst met veranderende zorg'.
Alle CF-centra waren ruim vertegenwoordigd; er waren 140 deelnemers uit verschillende disciplines. 

De deelnemende professionals waren onder andere kinderartsen, longartsen, gastro-enterologen, KNO-artsen, apothekers, microbiologen, genetici, fysiotherapeuten, verpleegkundig specialisten, CF- en research-verpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkenden, onderwijsconsulenten, psychologen, onderzoekers op zowel sociaal wetenschappelijk als op medisch wetenschappelijk terrein.

In de eerste plenaire sessie gaf Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS, een overzicht van 50 jaar NCFS met een blik naar het verleden, heden en de hoopvolle toekomst voor mensen met CF. 

Vervolgens werd door de diverse disciplines in groepen gediscussieerd over de betekenis van de betere toekomst voor mensen met CF en de consequenties voor de (veranderende) zorg. Vanuit alle groepen werden de conclusies en aanbevelingen met actiepunten plenair gepresenteerd onder leiding van professor Harry Heijerman. Daarna gaf Marieke Bevers als ervaringsdeskundige inzicht in de consequenties van nieuwe medicijnen voor haar leven.

De inhoud van de eerste dag werd met de nodige humor samengevat door David en Wicher van “Als Zodanig”.

300x200_Apollo.jpg Hotel_300x200.jpg

De tweede dag startte voor een aantal mensen al vroeg met een ontbijtsessie over de “Kwaliteitstandaard CF” die volgend jaar rond deze tijd geheel af moet zijn. Deze kwaliteitstandaard is een combinatie van een medisch inhoudelijke richtlijn en een zorgstandaard over de organisatie van de zorg thuis en in het CF-centrum.  

In een actief Lagerhuisdebat, onder leiding van Gijs Weenink, werden diverse stellingen over de veranderende zorg bij CF bediscussieerd.

Daarna volgde een workshopronde waarin diverse disciplines gecompliceerde vraagstukken aan de hand van situaties rond patiënten (casuïstiek) bespraken. Ook was er een workshop over de CF-registratie en een sessie met posterpresentaties over onderzoek of innovaties in de zorg.

225x190.jpg

In de plenaire middagsessie werden de drie posters met de meeste voorkeurstemmen kort toegelicht, waarna de meeste stemmen voor de beste posterpresentatie gingen naar Eyleen de Poel van het UMCU met haar poster over de correctie van mutaties in minidarmpjes van mensen met CF.

Toekenning Onderzoeksubsidies

De jaarlijkse Christina Onderzoek Subsidie (COS) 2019 van €50.000 werd toegekend aan Dr. Jolt Roukema van het Radboudumc Nijmegen. Zijn onderzoek richt zich op de afweerreactie van kinderen met CF van 2-6 jaar.   

Voor het eerst kende de NCFS de CF Onderzoek Subsidie (CFOS) toe. Deze subsidie is bestemd voor onderzoek gericht op de verbetering van kwaliteit van leven voor (jong) volwassenen met CF. In 2019 heeft de NCFS zelfs aan twee projecten de CFOS van €50.000 toegekend. De ene aan Dr. Marieke Verkleij van het VUMC Amsterdam en een tweede CFOS aan Drs. Danya Muilwijk van het UMC Utrecht. Op deze pagina kun je meer informatie vinden over deze onderzoeksprojecten.  

Het symposium werd afgesloten met twee videoboodschappen, van minister Bruins en van Preston Campbell, de president van de Amerikaanse CF Foundation.

Het Nederlands CF Symposium werd mede mogelijk gemaakt door de sponsors: bMEDcare, Callion, Chiesi, Cresco, Eurocept, Mediq, Mylan, Nestlé, Teva, Vertex en Westfalen. Deze bedrijven waren met hun stands aanwezig op het symposium.