twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

NCFS Backstage

Startfoto_column_Jacqulien.4.jpg


Herkennen en erkennen op de CF-dag

Het was in alle opzichten een memorabele dag, de CF-dag die in het teken stond van het vijftigjarig jubileum van de NCFS. Uit de sessies heb ik vooral meegenomen, dat we allemaal worstelen met de impact die CF op ons leven heeft. Waar de een dat trouwens als een worsteling ervaart en verwoordt, zegt de ander wat luchtiger ‘CF is gewoon een deel van mijn leven, ik heb CF, maar ik ben geen CF’. Het is voor de NCFS vaak een uitdaging, om dát te brengen, waar iedereen zich in herkent en waar iedereen belang bij heeft.

We willen graag veel herkennen bij elkaar. Immers, herkenning geeft ook een gevoel van erkenning en dat is heel belangrijk. Het geeft zekerheid: ik sta er niet alleen voor, anderen voelen dit ook. En toch: als je zelf een kind met CF hebt, waar het niet goed mee gaat en die ook nog eens een andere, zeer ernstige aandoening ‘erbij’ heeft, dan herken je jezelf niet in een volwassen vrouw met CF, die rond de 50 jaar is en CF een ‘rustige‘ plaats in haar leven heeft kunnen geven. Zoveel mensen met CF, zoveel variatie. Om maar niet te spreken van de ouders, de grootouders (wat fijn dat zij er ook bij waren!), de schoonfamilies, de partners van mensen met CF, de broers en zussen.

Uit de sessie die over hygiëne en segregatie ging, bleek andermaal dat iedereen gedreven wordt om het zo goed mogelijk te doen. Maar wat er nou precies schoon en hygiënisch en veilig is, daar zijn moeilijk duidelijke grenzen in aan te geven. De NCFS wil dit onderwerp de komende tijd wat meer gaan verkennen. Ook in de wandelgangen bleek, dat er veel vragen over dit onderwerp leven.

De evaluatie onder de deelnemers is inmiddels gehouden. 78 mensen vulden een enquête in (inderdaad: weer een vragenlijst!) en gaven gemiddeld een dikke vette acht aan de CF-dag. Ik wil hierbij graag mijn team bedanken. Zij hebben geen evenementenbureau nodig, ze doen het helemaal zelf. Van het verkennen van de locatie, tot en met de evaluatie. Ze stralen energie uit en dat krijg ik vaak terug van de bezoekers.

Wat betreft de evaluatie: een paar mensen stelden daarin vragen, die we echter niet kunnen beantwoorden, omdat de evaluatie anoniem is. Stel uw vragen gerust aan de NCFS; wat het ook mag zijn. Info@ncfs.nl is er voor jullie!

 

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld