twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

NCFS Backstage

Startfoto_column_Jacqulien.3.jpg


Zij die niet genoemd mogen worden

Jarenlang, dit jaar kunnen we zelfs zeggen: vijftig jaar lang, doet de NCFS haar best om de achterban zo goed mogelijk van informatie te voorzien. Het gaat om een breed scala aan onderwerpen; de opvoeding van een kind met CF, het hebben van een partner met CF, sociale zekerheid, hygiëne. Het is slechts een bescheiden greep. Natuurlijk delen we ook informatie over de zogenaamde pipelines: wat gebeurt er op het gebied van medicijnontwikkeling, welke wetenschappelijk onderzoeken worden verricht, wanneer komt een middel op de markt en wordt het middel vergoed.

Zoals je hebt kunnen lezen nodigde de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) de NCFS uit voor een gesprek over elkaars visie op het verschil tussen reclame en informatievoorziening. We hebben daar een statement over gepubliceerd dat veel stof deed opwaaien. Onze achterban vreest – terecht – dat ze nu verstoken blijft van informatie; juist in een tijd dat de ontwikkelingen hard gaan en er zoveel van af kan hangen of je een middel kunt gebruiken. Nee, ik noem geen namen.

De NRC nam ons statement over en schreef dat wij een zogenaamde ‘waarschuwing‘ hadden gekregen. Een waarschuwing is een best zware wettelijk opgelegde maatregel, waarop boetes kunnen volgen. Maar de NRC zat ernaast. Het was een open gesprek, met een voor ons geen gunstige hint; ‘let op, veel van jullie uitingen kunnen als reclame worden gezien’. Een waarschuwing was het dus niet, eerder een hint dat we eens goed naar onze uitingen moesten kijken en aanpassingen doen geen gekke gedachte is.

De NCFS is niet de enige organisatie waar naar wordt gekeken; de Inspectie heeft alle patiëntenorganisaties op het oog en ook de media. Ook in de krant mag je zomaar niet schrijven over een medicijn met de naam Chiquita; je moet het hebben over bananen. Pauw had een veelbelovend medicijn bij spierziekten nooit in zijn uitzending mogen bespreken. Althans, voor zover ons dat nu duidelijk is. Want veel is nog onduidelijk. Het lastige is dat je aan de Inspectie niet kunt vragen wat wel en niet mag: er is een wet waarin staat wat reclame is, maar geen wet die zegt wat informatievoorziening is. De vraag is ook, of je daar veel aan zou hebben.

We gaan zoeken naar gesprekspartners en uitvinden wat wel en niet mag; maar ook willen we graag de informatievoorziening aan onze mensen veiligstellen. We willen gewoon ons werk kunnen doen; mensen informeren welke ontwikkelingen er zijn en wat dat voor hen zou kunnen betekenen. Het is al vijftig jaar het hart van ons werk. Een hart dat alleen maar sneller ging kloppen de laatste jaren, en ook professioneler. Kortom: we bevinden ons nu in een fase waarin we de ruimte gaan opzoeken, constructief en in een debat, waarbij we ook de politiek willen betrekken.  En waarvan we achteraf kunnen zeggen: we hoeven niemand iets te onthouden als het op goede informatie aankomt.

 

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld