twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

NCFS Backstage

Startfoto_column_Jacqulien.jpg


Niet zeuren!

Het is een regenachtige woensdagmiddag als ik vlak voor het bezoeken van een symposium in theater Diligentia in Den Haag nog even snel de supermarkt in hup. Ik hoop snel klaar te zijn, maar aan die illusie komt bij de kassa een eind. Een mevrouw is het niet eens met de prijs die de caissière intikt en laat dat met een hoop kabaal merken. Ze houdt de rij zeker tien minuten op. De mensen achter me worden ongeduldig en ook ik denk boos: niet zeuren! Doe je ding en laat ons door! 

Iets te laat kom ik aan bij het symposium, ik ga gauw zitten op de achterste rij. Het symposium heet ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen’. Om me heen veel bekende gezichten en ook de sprekers zijn geen onbekenden. Met mijn ‘event app’ loop ik het lijstje deelnemers altijd even door. Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, artsen, onderzoekers, farma bedrijven, dataspecialisten, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het Zorginstituut.

De aanleiding van dit symposium is deze: VWS heeft aan het Zorginstituut de opdracht gegeven om de regie te nemen in de ontwikkeling van goede registers, die informatie bieden over (kosten-) effectiviteit, (bij-) werkingen van dure medicijnen, zodat de kwaliteit van de zorg voor patiënten kan worden verbeterd. Het ministerie van VWS vindt ook dat de ontwikkeling en het gebruik van patiëntenregisters versnipperd plaatsvindt. Twee plenaire sprekers, van VWS en van het Zorginstituut, leggen omstandig uit waarom het nodig is om versnippering tegen te gaan en te komen tot goede modellen van register voering. Register voering met aandacht voor de governance, de financiering van de registers, de informatie die eruit moet kunnen komen, de eisen die we er aan stellen.

Ik ben op zulke momenten zo blij met en trots op onze CF Registratie. We hebben daar in de loop van de tijd een klein juweeltje van gemaakt; het is bijzonder dat we dat als patiëntenorganisatie kunnen en dat we het gewoon doen. “Het is belangrijk dat we het eens zijn over het doel van registers”, roept iemand.  Ik denk: daar zijn wij het al jaren over eens. “Er moet draagvlak voor zijn”, zegt iemand anders. Ik knik instemmend. “Laten we transparantie vooropstellen”, doet iemand nog een duit in het zakje.  Oh heerlijk, denk ik.  Alles – de hele CF Registratie – is bij ons heel transparant op de site terug te vinden en ook interactief met infographics. “De continuïteit moet gewaarborgd zijn”, zegt een ander. Ik leun nog maar eens tevreden naar achteren.  

Er wordt zeer veel gepraat. Over draagvlak, patiëntenbelang, betaalbaarheid, samenwerking, multidisciplinariteit, nog een keer draagvlak, het belang van transparantie, keuzes moeten maken. Er wordt gevraagd of we nog belangrijke tips en adviezen hebben voor het Zorginstituut. Ik doe een paar duiten in het zakje en zie in mijn omgeving dat de CF Registratie gekend is als een kwalitatief zeer goed opgezette en werkende ‘tool’. Dan geeft iemand zijn laatste advies mee: “Niet zeuren”, roept hij vanaf een plastic stoeltje op de achterste rij. “Gewoon doen!” Ik denk terug aan de mevrouw in de supermarkt en denk ook aan de NCFS. Ik ben het hartgrondig met de man eens. Zo hebben we het bij de NCFS, in samenwerking met de CF-centra ook gedaan en zo doen we het nog steeds.

De netwerkborrel mag van mij beginnen. 

 

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld