twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

NCFS Backstage

Startfoto_column_Jacqulien.1.jpg


Kaderdag met regio contactouders

Het is een druilerige zaterdagochtend, als ik op de A27 rij, op weg naar een landelijke bijeenkomst van de regio contactouders van de NCFS. Mijn collega Lara heeft deze bijeenkomst georganiseerd. De flap-over, de koffie en de taart staan klaar als ik binnenkom. Langzaam druppelt iedereen binnen. Ik zet me schrap voor het notuleren.

De regio contactouders zijn erg belangrijk voor het werk van de NCFS. Zij zijn onze ogen en oren en hebben veel waardevolle ervaring. De meeste regio contactouders doen dit werk gedurende lange tijd. De essentie van hun werk ligt hier, dat zij een á tweemaal per jaar een bijeenkomst organiseren in hun eigen regio. Ouders van mensen met CF kunnen elkaar daar ontmoeten; soms is er een gastspreker; soms is er alleen behoefte aan het delen van ervaringen. De contactouders leiden deze gesprekken. Dat vergt veel van een mens. Zoals een regio contactouder het verwoordde: ik voel me na zo’n avond echt leeg getrokken.

We bespreken op deze dag welke knelpunten ervaren worden en hoe we dat in de toekomst anders zouden kunnen aanpakken. Zo kun je je voorstellen dat je als jonge ouders, als je net de diagnose CF hebt gehoord, erg schrikt als je eerste regio bijeenkomst over longtransplantatie blijkt te gaan. En wat doe je als gespreksleider, wanneer iemand in de groep geregeld het woord voert, waardoor anderen misschien minder aan bod komen? Er zijn ook praktische problemen: in met name Groningen, Friesland en Drenthe speelt de afstand een rol. Het blijkt hier vrijwel onmogelijk deze avonden te organiseren. Wat doe je als mensen afzeggen op het laatste moment? Hoe kom je aan goede gespreksonderwerpen en goede sprekers?
Het probleem van de afstand wordt verholpen door middel van een online platform dat momenteel ontwikkeld wordt. Op het platform, dat als aanvulling geldt op de regio contactbijeenkomsten, kunnen we mensen gericht aan elkaar koppelen. Dat betekent dat we mensen met CF zelf gelukkig ook gelegenheid kunnen bieden om ervaringen uit te wisselen en problemen of oplossingen aan elkaar voor te leggen. Want het zou zonde zijn als de zeer waardevolle en bruikbare kennis verloren gaat en niet gedeeld wordt met mensen die er behoefte aan hebben. Op het platform worden mensen niet alleen aan elkaar gekoppeld, ook kan iedereen er straks ervaringsverhalen en tips lezen.

Het is opgehouden met regenen als ik na de bijeenkomst over diezelfde A27 in omgekeerde richting rij. Ik overdenk het geheel. We hebben veel mogelijkheden verkend vandaag. Ik realiseer me eens te meer, dat we als NCFS ons werk alleen kunnen doen met de hulp van sleutelpersonen. Op allerlei fronten. Wat is het bijzonder dat we ook regio contactouders tot onze ogen en oren mogen rekenen! Zoals Lara het samenvatte: ervaringsdeskundigheid is belangrijke expertise. De NCFS kan deze expertise samen met de regio contactouders vangen en beschikbaar maken voor iedereen. 

 

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld