twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

NCFS Backstage

Startfoto_column_Jacqulien.jpg

 

Met mijn valies in de Thalys

Het is ideaal: vertrek om half zes in de avond, met de boemeltrein naar Schiphol, daar de Thalys en om half tien stap ik een eenvoudig Brussels hotelkamertje in. Het is mijn toevluchtsoord voor drie dagen. Ik neem deel aan de jaarlijkse Wintermeeting van de ECFS. Het is een samenkomst van een dikke honderd mensen uit Europa: clinici, onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Het is erg handig om al die vergaderingen te combineren, maar het is ook een hele zit. Sommige mensen ken ik al zowat twee decennia, anderen zijn nieuw in het veld.

Ik start met een bestuursvergadering van CF Europe, de koepelorganisatie van patiëntenorganisaties uit 39 landen. In het bestuur zitten zes mensen uit zes verschillende landen. Ik zit voor. We hebben het onder andere over onze werkgroep die de toegankelijkheid, de ‘access‘ in kaart gaat brengen van alle soorten medicijnen die in Europa bij CF gebruikt (zouden moeten) worden. Bijvoorbeeld enzymen of antibiotica, die niet overal verkrijgbaar zijn en lang niet altijd vergoed worden. We spreken ook over een ‘twinning project‘ waarbij twee CF centra uit verschillende landen aan elkaar gekoppeld worden om van elkaar te leren.

Na 3,5 uur zit de eerste vergadering  erop; een lunch in een kleine ruimte, gekletter van bestek, rochelende koffiemachines, gonzende discussies en weerzien van oude vrienden vormen het decor. Ondertussen heeft de Patient Organization Research Group (kort weg ‘the PORG’…) ook een vergadering gehad. Het is een groep patiëntenorganisaties uit westerse landen, die actief betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek. En niet alleen de financiële bijdrage is van belang: ook het reviewen van protocollen, het patiëntenperspectief bij de opzet van trials, etc.

Verdeeld over de drie dagen zijn er meetings met de European Registry; heel veel landen hebben hun nationale Registry geüpload. Dan zijn de vergaderingen met het Clinical Trial Netwerk, kortweg CTN; dit zijn alle CF centra in Europa die mee doen aan trials. Daarvoor moet je goed geoutilleerd zijn; er moeten research nurses werken en de infrastructuur moet op orde zijn om research te doen. Het netwerk groeit geleidelijk: zo kunnen steeds meer mensen mee doen aan wetenschappelijk onderzoek. Verder is er een vergadering van de European Standards of Care, waarin gekeken wordt of en wanneer er een nieuwe versie van de standaard nodig is en welke projecten lopen. De voortgang van het HITCF Europe project heeft een prominente plaats in de diverse besprekingen en dit blijkt heel goed te verlopen. 

Dan zijn er nog de talloze ‘bilateraaltjes’, werkoverlegjes die je er nu meteen maar even bij doet. De grote zaal is qua akoestiek bepaald geen concertgebouw, de airco is een eigenzinnige macht, die ons naar eigen inzicht doet rillen of zweten. De eerste vergadering start om 08.30. Meestal ben ik voor de lunch te laat en moet ik mij laven aan overgebleven zoete nagerechtjes. Ik leef op koffie en water. En op de onderlinge gezelligheid.

Op vrijdagmiddag verzamelen we ons in Brussel Midi. De Thalys staat klaar en ik heb me voorgenomen onderweg een berg mailtjes via mijn mobiel te beantwoorden. Dat is nou jammer, ik blijk mijn oplader in de hotelkamer achtergelaten te hebben. De zoveelste keer. Gelukkig staan bij thuiskomst een bosje bloemen en een glaasje wijn klaar. De valies kan uitgepakt en weer even op zolder.

 

Elke twee weken schrijft Jacquelien een column over opvallende momenten die zij of haar collega’s meemaken bij de NCFS. Zo krijg jij een kijkje achter de schermen bij de NCFS. Wil je meer columns van haar lezen? Op de overzichtspagina hebben we ze gebundeld.