Persbericht: UMC Utrecht en NCFS ondertekenen samenwerkingsovereenkomst

  • 170112_samenwerkingsovereenkomst_umcu.jpg


CF in toekomst wellicht geen dodelijke ziekte meer

Het UMC Utrecht en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting ondertekenden woensdag 11 januari een overeenkomst voor samenwerking in internationaal onderzoek. De ambitie is om de komende vijf jaar geïndividualiseerde behandeling voor alle mensen met Cystic Fibrosis in Nederland te realiseren. Als dat lukt, zal CF in de verdere toekomst voor patiënten geen dodelijke ziekte meer zijn. Een dergelijke nauwe samenwerking tussen een ziekenhuis en een patiëntenorganisatie is in Nederland uniek.

'Er komen nieuwe geneesmiddelen die niet alleen de symptomen van CF bestrijden, maar die de oorzaak van CF in de cel aanpakken. Maar iedere patiënt reageert weer anders, want er zijn heel veel verschillende genetische vormen van CF. Voorspellen welk geneesmiddel bij welke patiënt gaat werken is daarom heel belangrijk’ aldus Kors van der Ent, hoogleraar kinderlongziekten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht.

Efficiënt testen

Samen met het Hubrecht laboratorium ontwikkelde het ziekenhuis een innovatieve methode voor het testen van medicijnen in stamcellen van de patiënt. Na een eenmalige afname van wat stamcellen kunnen deze oneindig worden ingevroren, ontdooid en opgekweekt. Hierdoor kunnen op een heel efficiënte manier grote aantallen geneesmiddelen worden getest. Ook voor patiënten met zeer zeldzame mutaties kunnen zo medicijnen worden ontwikkeld.

Sterkere positie

De alliantie van het UMCU en de NCFS zal nauw samenwerken met artsen en onderzoekers uit andere Nederlandse CF-centra en met internationale partners. Het doel is de kennis zo breed mogelijk beschikbaar te maken voor patiënten in Nederland en daarbuiten. NCFS-directeur Jacquelien Noordhoek: 'Door deze alliantie ontstaat een sterkere positie om het onderzoeksprogramma en de benodigde (gezamenlijke) financiering te realiseren. Wetenschappelijk onderzoek kan hierdoor sneller worden uitgevoerd, bij grotere groepen patiënten en de resultaten komen sneller bij de patiënten terecht.

Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke, chronische ziekte. De longen, lever, darmen en andere organen worden door de ziekte ernstig aangetast. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met Cystic Fibrosis is op dit moment ongeveer 40 jaar.

UMC Utrecht

Het UMC Utrecht verleent zorg aan een grote groep kinderen (locatie WKZ) en volwassenen (locatie AZU) met CF en verricht baanbrekend translationeel onderzoek naar deze aandoening.

NCFS

De NCFS is een Nederlandse patiëntenorganisatie en gezondheidsfonds, dat de belangen behartigt van mensen met Cystic Fibrosis (CF) en onderzoek naar CF stimuleert en faciliteert. De voorkeuren van patiënten en ouders worden iedere vijf jaar gepeild, waarna de onderzoeksprioriteiten worden vastgesteld. Onderzoek naar het basisdefect in de cel bij CF heeft verreweg de hoogste prioriteit.
 

Foto: Frank Miedema, decaan en vice-voorzitter van de raad van bestuur UMCU en Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS, ondertekenen de samenwerkingsovereenkomst.