Onderhandelingen Orkambi nog niet afgerond

  • orkambi200x200.jpg

De onderhandelingen tussen VWS en Vertex over Orkambi® voor Cystic Fibrosis zijn nog steeds niet afgerond. VWS kan en wil nog geen mededeling doen over het tijdstip waarop een uitslag van deze onderhandelingen kan worden verwacht. De NCFS vindt het erg frustrerend dat CF-patiënten nog langer op nieuws over Orkambi moeten wachten.

Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS, nam ook deze week weer contact op met het ministerie van VWS, omdat de onderhandelingen over Orkambi inmiddels 2 maanden duren. Zij vernam tot haar ergernis dat er nog steeds geen besluit is genomen.

Daarop benadrukte zij nogmaals dat de longfunctie van nogal wat CF-patiënten die Orkambi nu al langere tijd gebruiken, meer steeg dan de 4 procent die in de onderzoeksresultaten zijn beschreven. De effecten van Orkambi verschillen per persoon, maar onder andere de volgende positieve effecten worden door patiënten gemeld: vermindering van diabetes, vermoeidheid neemt af, waardoor mensen aan studie of werk kunnen deelnemen en het aantal ziekenhuisopnames vermindert. Ook dat moet volgens Jacquelien Noordhoek in de overwegingen worden meegenomen.

Druk op VWS en farmaceut

De NCFS voert de druk op VWS en Vertex op, om zo snel mogelijk tot een goed resultaat voor mensen met CF te komen. We benadrukken daarbij dat steeds meer Europese landen, waaronder Ierland onlangs, overgaan tot vergoeding van Orkambi. Tijd voor Nederland om te volgen, patiënten kunnen niet langer wachten.

Ondertussen beraadt de NCFS zich op acties die ingezet kunnen worden richting politiek en media, voor het geval er een negatief besluit volgt over de vergoeding van Orkambi. Zo is er bijvoorbeeld al contact geweest met patiëntenorganisaties van landen waar Orkambi inmiddels wordt vergoed.

Besluitvorming vergoeding Orkambi voor Cystic Fibrosis

Informatie over alles wat er voorafging aan de onderhandelingen over Orkambi, leest u in het artikel ‘Onderhandelingen over Orkambi gestart’.