NCFS stuurt brandbrief over Orkambi naar VWS

  • orkambi2_120x120.jpg

Anderhalf jaar na Europese registratie is Orkambi nog altijd niet beschikbaar voor mensen met Cystic Fibrosis in Nederland. De frustratie hierover loopt bij de NCFS dan ook steeds verder op. Reden voor de directeur, Jacquelien Noordhoek, om een brief te sturen naar de directeur-generaal ‘Curatieve Zorg’ en de directeur ‘Geneesmiddelen en Medische technologie (GMT)’ van VWS. Dit in navolging op het veelvuldig mail- en telefooncontact de afgelopen maanden met de vaste contactpersonen bij VWS.

‘Ik doe een dringend beroep op u om zo spoedig mogelijk een positief besluit tot vergoeding van Orkambi voor honderden mensen met CF te realiseren’, schrijft Jacquelien Noordhoek in de brief. De directeur GMT nam kort daarop telefonisch contact op met Jacquelien Noordhoek met het bericht dat de onderhandelingen nog lopen en intensief zijn. De NCFS vindt dat slecht nieuws omdat het veel te lang duurt, maar aan de andere kant zijn de partijen nog in onderhandeling om tot een oplossing te komen.

De NCFS sprak ook nogmaals de farmaceut aan om te benadrukken dat er nu een resultaat moet komen. Er is daarnaast overleg met andere belanghebbende partijen, zoals het Hubrecht Instituut (i.v.m. organoïden) en verzekeraars. De NCFS spreekt ook met het buitenland; waarom is Orkambi in Ierland, Duitsland, Frankrijk, Italië, Luxemburg en Oostenrijk wel beschikbaar en is er in Nederland nog geen besluit? Dit is niet te begrijpen.

Deskundig advies bij strategie

De NCFS laat zich door deskundigen adviseren over wat de beste strategie is om de besluitvorming te kunnen beïnvloeden. Vooralsnog luidt het advies om de onderhandelingen, hoe lang deze nu ook al duren, te laten voortgaan. We gaan er nog steeds vanuit dat de onderhandelende partijen, VWS en Vertex, tot een oplossing komen. Als ze er toch niet uitkomen, dan zoekt de NCFS contact met de media en politieke partijen. De contacten hiervoor zijn al gelegd.