PERSBERICHT: Orkambi wordt niet vergoed

  • orkambi120x120.1.jpg

CF-stichting onthutst dat geneesmiddel Orkambi niet wordt vergoed voor taaislijmziektepatiënten

Het ministerie van VWS maakte vandaag bekend dat het geneesmiddel Orkambi niet wordt vergoed voor CF-patiënten in Nederland. 'Onaanvaardbaar', zegt Jacquelien Noordhoek, directeur van Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). 'Veel mensen met Cystic Fibrosis hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Verschrikkelijk dat die hoop hen is ontnomen.’

NCFS wil om tafel met betrokken partijen

Het ministerie van VWS en de farmaceut onderhandelden drie maanden over de prijs van Orkambi en kwamen er niet uit. De NCFS is hierover diep geschokt. Eind 2015 verleende de EMA al marktvergunning voor Orkambi in Europa. Sindsdien wachten Nederlandse patiënten – tevergeefs - op vergoeding ervan. Wereldwijd kunnen duizenden patiënten het geneesmiddel al gebruiken.

Staatssecretaris Van Rijn van VWS nam contact op met Jacquelien Noordhoek om haar het zeer teleurstellende bericht mee te delen dat Orkambi niet vergoed zal worden. De NCFS heeft er begrip voor dat de prijzen van medicijnen beheersbaar moeten blijven, maar deze discussie mag niet over de rug van CF-patiënten gevoerd worden. Jacquelien Noordhoek nodigde Van Rijn uit om in gesprek te gaan met de NCFS, artsen, zorgverzekeraars, het Hubrecht Instituut en de farmaceut om alternatieve opties te verkennen. Die uitnodiging is door hem aanvaard.

De NCFS zet zich tot het uiterste in om het besluit over het niet vergoeden van Orkambi, terug te laten draaien. Er is contact gelegd met Tweede Kamerleden met het dringende verzoek zich hiervoor in te spannen. De NCFS spoort daarnaast media aan dit zeer teleurstellende besluit voor patiënten, breed onder de aandacht te brengen.

Orkambi

Orkambi is één van de eerste medicijnen die de oorzaak van Cystic Fibrosis (CF) aanpakt. Ongeveer de helft van de mensen met CF in Nederland kan hier baat bij hebben. Uit onderzoek blijkt dat de gemiddelde longfunctie stijgt met 4 procent. Sommige patiënten stijgen wel 30 procent in longfunctie. De effecten die patiënten, die Orkambi al langer gebruiken, melden zijn: stijging van longfunctie, vermindering van het aantal ziekenhuisopnames, vermindering van diabetes, verbetering van gewicht en afname van vermoeidheid, waardoor mensen weer aan studie of werk kunnen deelnemen. CF-patiënten gaan gedurende hun leven altijd in gezondheid achteruit, Orkambi kan dit voorkomen en is voor hen een life-changer. Orkambi is inmiddels beschikbaar voor patiënten in de VS, Duitsland, Frankrijk, Ierland, Oostenrijk, Luxemburg en Italië.

Cystic Fibrosis

Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke, chronische ziekte. De longen, lever, darmen en andere organen worden door de ziekte ernstig aangetast. De gemiddelde levensverwachting voor mensen met Cystic Fibrosis is ongeveer 40 jaar. In Nederland zijn ruim 1500 CF-patiënten. CF is nog niet te genezen, de eerste medicijnen die de oorzaak van CF kunnen behandelen komen nu op de markt. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS, www.ncfs.nl) zet zich in voor een langer en beter leven van mensen met CF. De NCFS financiert en coördineert wetenschappelijk onderzoek, behartigt de belangen van mensen met CF, maakt lotgenotencontact mogelijk en geeft informatie over CF.