VWS hervat de onderhandelingen met Vertex over Orkambi

  • orkambi2_120x120.1.jpg

Het ministerie van VWS hervat op korte termijn de onderhandelingen met fabrikant Vertex over Orkambi. Er is minister Schippers veel aan gelegen om Orkambi voor mensen met Cystic Fibrosis beschikbaar te krijgen. Dat was de uitkomst van het gesprek dat woensdag 21 juni op initiatief van de NCFS plaatsvond. De NCFS is erg blij met dit resultaat en blijft druk uitoefenen op betrokken partijen.

Het ministerie van VWS nam op 23 mei het besluit om Orkambi niet te vergoeden voor CF-patiënten in Nederland. Voor de NCFS een onaanvaardbaar besluit en de stichting ondernam dan ook diverse acties om dit besluit terug te laten draaien. Direct na de bekendmaking van het besluit nodigde Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS, het ministerie uit voor een gesprek.

Gesprek NCFS en VWS

Het gesprek over Orkambi vond 21 juni plaats met minister Schippers van VWS. De NCFS nam vertegenwoordigers mee van artsen (prof. dr. C. van der Ent), van zorgverzekeraars (drs. J. de Groot van CZ) en van het Hubrecht Instituut (prof. dr. H. Clevers en dr. R. Vries). Het Zorginstituut was met twee personen vertegenwoordigd en behalve de minister namen nog vier mensen van VWS deel aan het gesprek. Jacquelien Noordhoek en Vincent Gulmans vertegenwoordigden de NCFS.

Minidampjes
De NCFS heeft met de meegenomen vertegenwoordigers zeer gedegen en specifieke expertise over het dossier Orkambi kunnen inbrengen in het gesprek. De organoids (minidarmpjes) zijn bijvoorbeeld uitgebreid toegelicht. Met deze technologie kan onderscheid worden gemaakt tussen de mensen die wel zullen reageren op Orkambi en die er niet op zullen reageren. Niet alle patiënten zullen baat hebben bij dit middel en het is van belang dat in het laboratorium kan worden voorspeld wie de ‘non-responders’ zijn, zodat het dure middel niet voor niets aan een patiënt wordt gegeven. De minidarmpjes moeten in de nabije toekomst voor meer medicijnen gaan voorspellen welke patiënt baat heeft bij (een combinatie van) bepaalde middelen. Naar de overtuiging van de NCFS kwam die boodschap aan.

Grote variatie
De conclusie van het Zorginstituut en VWS was tot voor kort dat Orkambi slechts een geringe effectiviteit geeft. Binnen de groep patiënten bestaat echter een grote variatie in de wijze waarop men op het middel reageert. Er zijn mensen die er niet op reageren; daar wil je het middel ook niet aan hoeven geven. Er zijn ook mensen die grote verbeteringen in longfunctie ervaren, geen sondevoeding meer nodig hebben, van de longtransplantatiewachtlijst worden afgehaald en zelfs weer kunnen werken. Voor deze mensen is het enorm belangrijk dat het middel zo snel mogelijk beschikbaar komt.

Innovatief medicijn
Daarnaast is door de NCFS benadrukt, dat het hier om een innovatief medicijn gaat en dat de organoids een innovatieve technologie zijn, waar wereldwijd naar wordt gekeken. Het is belangrijk dat Nederland een grote rol blijft spelen in dit type onderzoek. Niet voor niets werd de technologie van de organoids in 2014 nog door het Ministerie van Economische Zaken uitgeroepen tot Nationaal Icoon.

De NCFS, het ministerie en de andere partijen vinden dat er ook aan de prijs van Orkambi gewerkt moet worden. De NCFS neemt hier ook een verantwoordelijkheid in en schreef een brief aan de fabrikant. Op Europees niveau is een brief gestuurd vanuit Eurordis en CF Europe.

Onderhandelingen hervat

De onderhandelingen over Orkambi zijn ook nu weer geheim en de NCFS krijgt daarover geen inhoudelijke informatie. Zodra er nieuws naar buiten komt, zal de NCFS daar zo spoedig mogelijk over berichten.

Wij vragen er wederom begrip voor dat we niet alle telefoontjes en e-mails, waarin mensen vragen of er al nieuws is, kunnen beantwoorden. Er is ons alles aan gelegen dit proces te bespoedigen, druk uit te blijven oefenen en in gesprek te blijven met de betrokken partijen. De NCFS heeft de absolute ambitie om Orkambi beschikbaar te krijgen.