Jeffrey Beekman ontvangt prestigieuze award tijdens Europees CF-congres 2017

  • ecfs_award_jeffreybeekman200.jpg

Moleculair bioloog Jeffrey Beekman (UMCU) heeft tijdens het Europese CF-congres in Sevilla de prestigieuze jaarlijkse ECFS-award ontvangen voor zijn werk aan minidarmpjes. Ruim 2300 artsen, onderzoekers en andere zorgverleners uit 54 landen bezochten het congres, dat van 6-11 juni plaatsvond.

Het is goed om te zien dat veel bedrijven bezig zijn met de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor CF. Meer dan tien bedrijven richten zich alleen al op nieuwe medicijnen die de oorzaak van CF in de cel aanpakken. Maar ook de verbetering van slijmverdunners, antibiotica en anti-ontstekingsmiddelen heeft aandacht. Op het overzicht van de pipeline van de Amerikaanse CF Foundation is meer informatie te vinden over alle kandidaatmedicijnen waar zij bij zijn betrokken. In het najaar worden belangrijke voortgangsresultaten van diverse fabrikanten verwacht.
Er waren goede discussies over de prijzen en noodzakelijke betaalbaarheid van deze nieuwe medicijnen die natuurlijk wel beschikbaar moeten komen voor mensen met CF.

De Amerikaanse CF Foundation heeft een groot onderzoeksprogramma ontwikkeld waarin gentherapie met nieuwe technieken wordt ontwikkeld. De toepassing bij mensen zal naar verwachting nog wel 10 jaar duren.

Intensieve internationale samenwerking
Het is goed om te zien dat de internationale samenwerking steeds intensiever en succesvoller wordt. De diverse netwerkgroepen voor nieuw medicijnonderzoek (CTN), de Registratie, de diagnose, hielprikscreening, inspanning en psychosociale aspecten hielden bijeenkomsten om de voortgang van alle activiteiten te bespreken en nieuwe plannen te maken. Het aantal centra dat deelneemt in het Europese Clinical Trial netwerk is vorig jaar uitgebreid tot 43. Deze komen uit 15 verschillende landen. In deze dertig grote centra zijn 17.500 mensen met CF in zorg. 

Rapport Europese Registratie
Door intensieve samenwerking tussen 31 landen kon op het congres de voorlopige rapportage van de Europese registratie over 2015 worden gepresenteerd. Deze zomer wordt de rapportage nog aangevuld met de Duitse gegevens, waardoor gegevens van meer dan 42.000 mensen met CF zijn opgenomen in de Registratie. Het rapport geeft een totaal overzicht en zal via de website van de ECFS zijn te downloaden. Een snel overzicht van het rapport over 2014 is te zien via deze link.
De NCFS zal de exacte link aangeven zodra het rapport over 2015 beschikbaar is.

CF Europe
De twee dagen voorafgaand aan het congres kwamen 60 vertegenwoordigers van CF patiëntenorganisaties uit 41 landen bij elkaar. In diverse meetings en workshops werden de voortgang van acties en nieuwe mogelijkheden besproken om de zorg en het leven van mensen met CF in heel Europa te verbeteren. Dit is hard nodig, want de verschillen zijn nog groot. Vanuit Nederland wordt veel inzet geleverd. Jacquelien Noordhoek is president van CF Europe, Vincent Gulmans is voorzitter van de CFE research werkgroep. Trudy van de Veen heeft de organisatie van de meeting ondersteund en Silvia van Engelen heeft als vrijwilliger diverse projecten georganiseerd.

Foto: ECFS