Stand van zaken onderhandelingen Orkambi

  • orkambi120x120.1.jpg

De NCFS vermoedt dat in verband met de zomervakantie de onderhandelingen over de vergoeding van Orkambi op een lager pitje stonden. De NCFS heeft ondertussen steeds berichten gestuurd naar VWS en Vertex met de dringende oproep om spoedig tot een positief besluit te komen, want mensen met CF wachten al veel te lang. Vermoedelijk zijn de onderhandelingen nu weer gaande, maar daarover wordt ons niets bericht. Zodra de NCFS iets weet, melden wij dat uiteraard direct op de website en via sociale media.

Contact Tweede Kamerleden

De NCFS onderhoudt ondertussen contact met de leden van de Tweede Kamercommissie Volksgezondheid om ook op die manier druk uit te oefenen op de besluitvorming. De PVV heeft de afgelopen weken contact gehad met de directeur van de NCFS ter voorbereiding op het VAO Pakketbeheer van afgelopen donderdag, 7 september. Fleur Agema en Karen Gerbrands van de PVV dienden daar een motie in om Orkambi beschikbaar te stellen voor CF-patiënten. Morgen, 12 september, wordt deze motie in stemming gebracht. Zodra daar nieuws over is, zal de NCFS dit laten weten.

Update 14-09-2017: de motie is verworpen.

Andere contacten/initiatieven

  • Er is afgelopen tijd ook weer contact geweest met journalisten. Deze willen over het algemeen weten wanneer er nieuws verwacht kan worden. 
  • De Patiëntenfederatie Nederland is met een aantal patiëntenorganisaties een initiatief gestart om de beschikbaarheid van dure geneesmiddelen aan de kaak te stellen. De NCFS maakt uiteraard deel uit van dit initatief, Orkambi wordt vaak als voorbeeld besproken.
  • CF Europe (de  federatie van Europese CF-patiëntenorganisaties), waar  de directeur van de NCFS president van is, heeft  een werkgroep geïnstalleerd die onder andere in kaart gaat brengen welke landen problemen hebben met de beschikbaarheid van Orkambi en wat de redenen daarvan zijn.

Alles over de besluitvorming rondom de vergoeding van Orkambi leest u in het Dossier Orkambi.