Orkambi wordt niet vergoed voor mensen met Cystic Fibrosis

  • orkambi120x120.1.jpg

Zojuist bereikte ons het onbegrijpelijke bericht dat Orkambi niet zal worden opgenomen in het verzekerde zorgpakket. Het ministerie van VWS en fabrikant Vertex kunnen het niet eens worden over de prijs van Orkambi en dat betekent dat het middel niet beschikbaar komt voor een grote groep mensen met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte).

Onacceptabel besluit

Hoewel de NCFS steeds rekening heeft gehouden met dit scenario, komt dit besluit onnoemelijk hard aan. Sinds het hervatten van de onderhandelingen zitten CF-patiënten in grote onzekerheid over hun lot en dat is slopend. Dat de kans op een mogelijk grote verbetering in hun gezondheid hen wordt afgenomen, is onacceptabel. Het gaat hier om mensenlevens.

De NCFS heeft inmiddels contact opgenomen met een advocaat voor advies over juridische stappen om dit besluit aan te vechten. De NCFS gaat daarnaast in overleg met artsen, zorgverzekeraars, het Hubrecht Instituut en de fabrikant om alternatieve mogelijkheden te bespreken om Orkambi beschikbaar te krijgen voor mensen met Cystic Fibrosis.

Vragen

We kunnen goed begrijpen dat dit teleurstellende besluit veel verdriet, boosheid en vragen oproept. Uiteraard staan wij u graag te woord, maar we vragen er begrip voor dat we niet alle telefoontjes en e-mails direct kunnen beantwoorden. Wij hopen zo snel mogelijk antwoorden te krijgen op uw en onze vragen.

#daaromOrkambi

Omdat onze strijd om Orkambi beschikbaar te krijgen verder gaat, vragen wij u om reacties en ervaringen te blijven delen op social media met de hashtag #DaaromOrkambi


Ga naar het Orkambi-dossier