Goed draagvlak van patiënten en ouders voor Kwaliteitsstandaard CF

  • checklist_120.jpg

De NCFS heeft een enquête gehouden over de te ontwikkelen “Kwaliteitsstandaard CF”, onder mensen met CF, hun partners en ouders. Zij hebben aangegeven hoe belangrijk zij de voorgestelde onderwerpen vonden en of zij nog bepaalde onderwerpen misten.

Vijfenzestig mensen hebben gereageerd. Bij alle voorgestelde onderwerpen vond 80 % van de mensen of meer die onderwerpen belangrijk tot zeer belangrijk.

Een paar mensen hadden nog enkele aanvullende suggesties. Deze worden vrijwel allemaal meegenomen bij het onderdeel “organisatie van de zorg, thuis of in het ziekenhuis.

De NCFS dankt de deelnemers aan de enquête hartelijk voor hun bijdrage. Hierdoor zal de mening van mensen met CF en ouders doorklinken in de nieuwe kwaliteitsstandaard die eind 2018 klaar moet zijn.

Kwaliteitsstandaard CF

De ‘Richtlijn diagnostiek en behandeling van Cystic Fibrosis’ uit 2007 wordt herzien. In de richtlijn staan aanbevelingen over de behandeling en begeleiding van mensen met CF. De nieuwe richtlijn wordt gecombineerd met de zorgstandaard, waarin de kwaliteit en de organisatie van de zorg wordt beschreven. Samen wordt dit de nieuwe ‘Kwaliteitsstandaard CF’ die eind 2018 gereed moet zijn.

Vertegenwoordigers van alle (beroeps)organisaties die bij CF zijn betrokken, hebben samen met de NCFS de onderwerpen voor de kwaliteitsstandaard voorgesteld. Dit zijn onderwerpen waar nog geen duidelijke afspraken of aanbevelingen over zijn en waar vaak systematisch en uitgebreid onderzoek in de literatuur voor nodig is.