twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Tendentieuze berichten AD over Orkambi

  • CF_clipboard 300x200.jpg


De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is onaangenaam verrast door de strekking van twee artikelen die op 28 augustus in het AD verschenen over het medicijn Orkambi. In de artikelen wordt ingegaan op de hoge kosten van Orkambi en de vermeende geringe effecten, waardoor dit een “dubieus middel” zou zijn.

Effecten
Het Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft de minister geadviseerd over Orkambi en kwam tot de conclusie dat “Orkambi een therapeutische meerwaarde heeft ten opzichte van de best ondersteunende zorg voor de behandeling van CF. Hiermee voldoet het middel aan het pakketcriterium ‘effectiviteit’ “.

Menzis stelt in een van de artikelen dat Orkambi niet of onvoldoende werkt bij 60% van de mensen. Hierover zijn echter helemaal geen gegevens beschikbaar. De NCFS vraagt zich af waar Menzis deze tendentieuze bewering op baseert.

De NCFS beheert, in samenwerking met de CF-centra (ziekenhuizen waar mensen met CF behandeld worden) de Nederlandse CF Registratie.  Met deze database worden gegevens verzameld van mensen met CF, ook met betrekking tot gebruik en het effect van Orkambi. Door analyse van die gegevens kan meer inzicht worden verkregen in de effecten op langere termijn. In 2020 kunnen die analyses pas voor het eerst worden gedaan. Daarna kan een oordeel worden gegeven over effecten. De verwachting is, dat mensen minder ziekteverschijnselen hebben, minder vaak in het ziekenhuis moeten worden opgenomen en, dat zij vaker weer aan het arbeidsproces deel kunnen nemen. Dat zal niet voor iedereen en in dezelfde mate gelden, maar deze tendens is in de klinische praktijk wel herkenbaar.

Kosten
Wat de kosten betreft geeft minister Bruins terecht aan dat Orkambi de samenleving geen 72 miljoen euro kost, omdat het ministerie in de prijsonderhandelingen aanzienlijke (maar geheime) kortingen van de fabrikant heeft bedongen.

De kop “72 miljoen naar betwist middel tegen zeldzame taaislijmziekte” is misleidend. De NCFS betreurt het dat door tendentieuze framing de discussie over dure geneesmiddelen ernstig wordt vertroebeld. Die discussie moet worden gevoerd en daartoe heeft minister Bruins gisteren in zijn open brief terecht een oproep gedaan. De NCFS draagt op een gedegen wijze graag bij aan deze discussie.

Update Menzis
Naar aanleiding van de berichtgeving in het AD heeft Menzis woensdagmiddag ook besloten een reactie te schrijven om de gegeven cijfers te nuanceren. Lees hier het statement van Menzis.