Onderhandelingen Orkambi nog niet afgerond

De onderhandelingen tussen VWS en Vertex over Orkambi® voor Cystic Fibrosis zijn nog steeds niet afgerond. VWS kan en wil nog geen mededeling doen over het tijdstip waarop een uitslag van deze onderhandelingen kan worden verwacht. De NCFS vindt het erg frustrerend dat CF-patiënten nog langer op nieuws over Orkambi moeten wachten.

Lees verder


   

Combinatietherapie Tezacaftor en Kalydeco getest

Verbeterde longfunctie en kwaliteit van leven

De longfunctie en kwaliteit van leven van mensen met Cystic Fibrosis verbetert door gebruik van de medicijncombinatie Tezacaftor (Vertex-661) en Kalydeco®. In 2 fase 3-onderzoeken bij mensen met CF van 12 jaar en ouder werd deze combinatietherapie getest. Ongeveer 50 patiënten uit Nederland deden aan deze onderzoeken mee en kunnen deze medicijnen ook blijven gebruiken in een vervolgonderzoek.

Lees meer


   

Nieuw CF-forum geopend

Stel vragen en deel ervaringen

Heeft u een vraag met betrekking tot Cystic Fibrosis of wilt u een ervaring delen met anderen? Sinds kort kunt u hiervoor terecht in het nieuwe forum op de website van de NCFS. Praat mee over CF en alle zaken daaromheen: van behandeling tot onderzoek naar nieuwe medicijnen en van vragen over vergoedingen tot uw mening over actuele kwesties. Het forum vervangt het forum op CF-café dat deze zomer gaat sluiten.

Ga naar het forum


   

HIV-medicijn werkt ook voor Cystic Fibrosis

Veiligheid al aangetoond

Amerikaanse en Europese onderzoekers ontdekten dat een bestaand medicijn - Thymosin α1 - de voortgang van Cystic Fibrosis zou kunnen remmen. Dat meldt het NTR-programma De Kennis van Nu. Het medicijn wordt al gebruikt (onder de naam Zadaxin) tegen virale infecties en HIV/ AIDS. Er is dus al aangetoond dat dit medicijn veilig is.

Lees meer


   

Varen voor het goede doel

De eerste NCFS-Botterrace

De NCFS organiseert op donderdag 22 juni een unieke zeilwedstrijd in Spakenburg: de Botterrace. Stap samen met uw relaties aan boord van de botter en ga met een ervaren schipper de strijd aan om de NCFS-wisseltrofee. Heeft u niet genoeg deelnemers om de boot te vullen? Individueel inschrijven is ook mogelijk. De opbrengst van de Botterrace wordt besteed aan onderzoek naar een beter en langer leven van mensen met CF. 

Meer over de Botterrace


   

Meedoen aan onderzoek als CF-patiënt?

Recente publicaties Journal of Cystic Fibrosis

Zijn CF-patiënten bereid hun eigen medicatie tijdelijk 'on hold' te zetten om deel te nemen aan onderzoek? En kunnen volwassenen met een dubbele 508del-mutatie en een longfunctie van minder dan 40 procent de medicijncombinatie lumacaftor/ivacaftor gebruiken? Journal of Cystic Fibrosis publiceerde afgelopen maand de resultaten van deze onderzoeken. 

Lees de resultaten


   

Stefan loopt marathon van Rotterdam

42,195 kilometer voor CF

Stefan Langbroek is een fanatiek hardloper en een van zijn sportieve uitdagingen was om de marathon van Rotterdam te lopen. Zondag 9 april was het zover en hij heeft het gehaald! Naast deze persoonlijke prestatie haalde hij voor de NCFS het prachtige bedrag € 1433 euro op. Stefan hoopt dat hij door zijn bijdrage het leven van mensen met CF, waaronder dat van zijn zwager, iets mooier kan maken en dat zij ook een normaal leven kunnen leiden.

Naar alle acties voor de NCFS