Hoopvolle resultaten nieuwe medicijncombinatie

De drievoudige medicijncombinatie Vertex-440, tezacaftor en ivacaftor blijkt effectief voor mensen met CF met één F508del-mutatie en een mutatie met minimale functie, de zogenoemde 'min'-mutatie. 195 'min'-mutaties komen voor deze medicijncombinatie in aanmerking. Het resultaat bij de deelnemers aan het onderzoek: een longfunctiestijging van 12% en een forse verbetering in het chloridegehalte bij de zweettest. Op korte termijn wordt bekend wanneer dit Fase-2 onderzoek in Nederland van start gaat.

Lees verder


   

Wachten op Orkambi

Onderhandelingen op een lager pitje

In verband met de zomervakantie staan de onderhandelingen over de vergoeding van Orkambi momenteel op een lager pitje. Het geduld van mensen met CF wordt enorm op de proef gesteld en de tijd dringt voor velen: nog langer wachten is geen optie. De NCFS roept VWS en Vertex met klem op om spoedig tot een positief besluit te komen. De NCFS krijgt geen informatie over de onderhandelingen, maar zodra er nieuws is melden wij dat uiteraard direct.

Naar het Orkambi-dossier


   

Wat vertel ik mijn familie?

Cystic Fibrosis en erfelijkheid

Als u een kind met CF heeft gekregen, dan is het belangrijk om daar met uw familie over te praten. Broers, zussen, neven en nichten kunnen ook drager zijn van het CF-gen, zonder dat ze dit weten. Wat vertelt u familie, en hoe kunt u dit het beste doen?

Lees meer


   

Nieuwe game voor ademhalingsoefeningen

Maak kans op een jaar lang gratis spelen

Ben jij tussen de 6 en 12 jaar, heb je CF en houd je van gamen? En lijkt het je wat om als eerste een nieuw computerspel te testen? De NCFS geeft tien jaarlicenties weg van de game Wind Tales. Wind Tales is speciaal ontwikkeld voor CF-patiënten en laat je op een leuke manier ademhalingsoefeningen doen.

Lees verder


   

Nieuwe ronde NCFS-keurmerk

CF-centra getoetst op kwaliteit van zorg

Eind 2018 wordt opnieuw getoetst of de CF-centra in Nederland het NCFS-keurmerk krijgen. Het keurmerk laat zien dat een centrum voldoet aan minimaal 70% van de gestelde kwaliteitscriteria voor kwaliteit van zorg. Op dit moment hebben vrijwel alle centra het keurmerk. Omdat de criteria de komende tijd worden aangepast, start ook een nieuwe keuringsronde.

Bekijk de CF-centra op de interactieve kaart


   

Kunt u wel wat coaching gebruiken?

Laat het ons weten

Heeft u zorgen of problemen rond uw dagelijks leven met CF en zou u daarbij ondersteund willen worden? De NCFS wil graag een beeld krijgen van wat er speelt bij mensen met CF, ouders of partners, zodat we ons coachingaanbod hierop kunnen afstemmen. Wij horen graag van u.

Ga naar de vragenlijst


   

Sponsorloop voor Bryan

Alle kinderen renden mee

Veel scholen organiseren regelmatig een sponsorloop om geld in te zamelen voor de NCFS. Geweldig! Zo ook basisschool De Tweemaster in Nieuwleusen. Bryan Drenth (groep 6/7) heeft taaislijmziekte en de kinderen van zijn groep wisten daardoor al veel van de ziekte. Om alle kinderen te enthousiasmeren, ging hij zelf aan de andere groepen vertellen wat CF eigenlijk inhoudt. Dat hielp! Alle kinderen renden mee en Bryan ontving een cheque van maar liefst 1750 euro. 

Naar alle acties