Maak je donatie vier keer zoveel waard

Al bijna 200 mensen zagen hun donatie aan de campagne ‘CF onder de loep’ vier keer zoveel waard worden. Geweldig!

Stap voor stap komen we dichter bij ons doel om 60.000 euro in te zamelen voor onderzoek naar de invloed van diverse erfelijke eigenschappen op het defecte chloridekanaal bij mensen met CF. In minidarmpjes en neusslijmvlies nemen we de reactie van mogelijke medicijnen bij verschillende erfelijke eigenschappen onder de loep, om zo de effecten bij de patiënt beter te begrijpen en persoonsgerichte medicatie te kunnen voorschrijven.

Help je mee met deze bijzondere campagne, waarin elke gedoneerde euro vier keer zoveel waard wordt?

Lees verder


   

Ivacaftor veilig en effectief bij kinderen vanaf 1 jaar

Aanvraag registratie in 2018

Positieve resultaten van een fase 3 studie van KALYDECO® (ivacaftor) bij kinderen met CF van 1 tot 2 jaar oud. Ivacaftor werd goed getolereerd en er was een substantiële verbetering in zweetchloride en functie van de alvleesklier. In het eerste kwartaal van 2018 gaat Vertex de registratie aanvragen voor ivacaftor voor deze leeftijdsgroep. Het onderzoek loopt nog bij kinderen jonger dan 1 jaar oud.

Lees verder


   

NCFS doet mee met Toegift.nl

Bijzondere nalatenschap van mevrouw Kroonenberg

Steeds meer Nederlanders staan open voor het idee om na te laten aan een goed doel. De NCFS is een van de 89 goede doelen die zich hebben aangesloten bij het platform Toegift.nl. Via Toegift.nl willen de goede doelen informeren over de mogelijkheden die er zijn om een goed doel op te nemen in je testament. Onlangs ontving de NCFS een bijzondere nalatenschap van maar liefst 90.000 euro van mevrouw Kroonenberg.

Lees verder


   

Samen zingen ondanks segregatiebeleid

Zangkoor van mensen met CF

Mensen met CF krijgen het advies om niet met elkaar in één ruimte te zijn. Dat weerhield een groep personen met CF uit Engeland er niet van om een koor te beginnen en een kerstlied op te nemen. Om infectiegevaar te voorkomen, werd de studio tussen de verschillende zangpartijen door grondig gereinigd.

Bekijk het filmpje van de BBC


   

Veranderingen voor gebruikers van Colistin en Nebusal

Voor mensen met CF die Colobreathe, Colistin of Nebusal gebruiken, zal een aantal dingen veranderen. De levering van de middelen zal niet meer door ApotheekZorg, maar door Eurocept Homecare worden verzorgd. De leverancier van deze middelen, fabrikant Teva, biedt daarnaast het nieuwe programma Care4Lungs aan. Of je in aanmerking komt voor dit begeleidingsprogramma, kun je bespreken met je behandelend arts. 

Lees verder


   

CF-Run: van Cambuur naar Feyenoord

Teams zamelen 35.157 in voor onderzoek

Voor de tweede keer organiseerden familie Krijtenburg en familie Van Leeuwen de estafetteloop CF-Run op 29 en 30 september. Een pittige run, dag en nacht dwars door Nederland, van Cambuur in Leeuwarden naar Feyenoord in Rotterdam. Dit jaar regende het flink en kwam er zelfs onweer aan te pas. De lopers wisselden elkaar af in het barre weer en beide teams bereikten zaterdagmiddag gezamenlijk de finish in Rotterdam. Wat een prestatie van de teams en alle helpers!

Naar alle acties



Prettige feestdagen en alle goeds voor 2018!

Het einde van 2017 nadert, en wat is er veel gebeurd in het afgelopen jaar.

Het onderzoeksprogramma HIT CF 2.0 ging van start, de eerste NCFS-Botterrace was een groot succes en honderden mensen stopten geld in de online collectebussen. En uiteraard het hoogtepunt van het jaar: Orkambi wordt eindelijk vergoed. Een enorm belangrijke stap, maar wij realiseren ons ook dat niet iedereen met CF hiermee is geholpen. Ook in 2018 gaan we door met het financieren van onderzoek en het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Voor een langer en beter leven voor álle mensen met CF in Nederland.

Wij danken je hartelijk voor alle steun en wensen je alle goeds voor 2018!

In verband met de feestdagen is het kantoor van de NCFS gesloten van 22 december 2017 tot en met 3 januari 2018. Op donderdag 4 januari zijn wij je graag weer van dienst. Voor informatie over CF kun je uiteraard altijd terecht op onze website www.ncfs.nl.