Symposium over Cystic Fibrosis in alle leeftijdsfases

Hielprikscreening, verlies van gezondheid, het leven met CF en complicaties voor en na orgaantransplantaties. Deze onderwerpen kwamen aan bod tijdens de presentaties op het symposium ‘Van hielprik tot donorlong’ van 9 februari. Ongeveer 115 zorgverleners die professioneel betrokken zijn bij de zorg voor mensen met CF, namen hieraan deel.

Naar het verslag


   

Onderhandelingen over Orkambi gestart

NCFS blijft aandringen op spoed

Het ministerie van VWS en de fabrikant van Orkambi – Vertex - zijn officieel gestart met de onderhandelingen over Orkambi. Dergelijke onderhandelingen duren doorgaans 2 maanden en zijn geheim. De NCFS heeft de stellige indruk dat de verkiezingen niet van invloed zullen zijn op de procedure.

Meer over de besluitvorming


   

Twee projecten HIT CF 2.0 gaan starten

Financiering uit Translationeel Onderzoeksprogramma

Twee projecten van HIT CF 2.0 kunnen in maart 2017 starten. In het eerste project wordt onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe stoffen van farmaceut Galapagos op het defecte chloridekanaal bij mensen met Cystic Fibrosis. In het tweede project worden laboratoriumtechnieken ontwikkeld om geneesmiddelconcentraties in zeer kleine hoeveelheden bloed van CF-patiënten te meten.

Lees meer over de onderzoeken


   

Onderzoek naar verbetering darmgezondheid

NCFS reikt Christina onderzoekssubsidie uit

De NCFS kent de Christina onderzoekssubsidie (Cos) van 49.434 euro toe aan kinder-maagdarmleverarts Frank Bodewes van het UMC Groningen. Hij onderzoekt samen met arts-onderzoeker Ivo van de Peppel het effect van het laxeermiddel polyethyleenglycol op de darmgezondheid van mensen met Cystic Fibrosis.

Lees meer over de Cos


   

Skate4AIR succesvol in Oostenrijk en Zweden

Op naar de 400.000 euro

161 deelnemers schaatsten de Skate4AIR Classic op de Weissensee in Oostenrijk. 29 schaatsers namen deel aan de eerste Skate4AIR Daylight challenge in Zweden. Dit allemaal met met één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis. De NCFS is trots op alle schaatsers en vrijwilligers. U ook? De Skate4AIR-helden sponsoren kan nog tot eind februari.

Bekijk de foto's en video's


   

Cystic Fibrosis en belastingaftrek

Brochure over 2016 gereed

Wist u dat u bepaalde kosten die u maakt vanwege Cystic Fibrosis kunt opgeven bij de belastingaangifte? Denk bijvoorbeeld aan kosten voor extra kleding en beddengoed, dieetkosten en kosten van medicatie die wel is voorgeschreven maar die niet wordt vergoed. In de brochure 'Cystic Fibrosis en belastingaftrek' staat welke kosten u kunt opgeven.

Download de brochure


   

Rive schaatst voor CF

Alternatieve Elfstedentocht voor Kids

Rive, een meisje van 9 jaar met CF, heeft op 15 januari de Alternatieve Elfstedentocht voor Kids geschaatst bij Flevonice in Biddinghuizen. In november is ze samen met 4 andere kinderen onder begeleiding van ambassadeur Jochem Uytdehaage gestart met trainen. In het programma Zappsport was dit allemaal te volgen. Het ging hartstikke goed en Rive heeft veel geld ingezameld!

Naar alle acties voor de NCFS