Eerste miljoen euro voor HIT CF 2.0

Voor het onderzoeksprogramma HIT CF 2.0 is tot nu toe 1.000.000 euro geworven. De NCFS is daar erg blij mee, want met dit bedrag komt het doel van het programma een stapje dichterbij. We willen een toekomst voorbereiden waarin alle mensen met Cystic Fibrosis een behandeling kunnen krijgen die de oorzaak van CF aanpakt. Bijvoorbeeld met behulp van minidarmpjes: hiermee kan voorspeld worden welke medicijnen bij welke patiënt zullen werken.

Lees verder


   

Het ijs op tegen CF

Inschrijving Skate4AIR 2018 geopend

Het is hartje zomer, maar we denken al aan vrieskou, handschoenen en ijs. De inschrijving voor Skate4AIR 2018 is namelijk geopend! Naast de Skate4AIR Classic op de Weissensee in Oostenrijk vindt voor de tweede keer de Skate4AIR Daylight Challenge in Zweden plaats. Dat betekent zoveel mogelijk kilometers schaatsen tussen zonsopgang en zonsondergang. Gaat u deze ultieme uitdaging aan?

Lees meer


   

Behandeling en begeleiding bij CF

Wat vindt u belangrijk?

In de nieuwe Kwaliteitsstandaard CF komen aanbevelingen over de behandeling en begeleiding van mensen met CF. Wat vindt u belangrijk op het gebied van onder meer behandeling, voeding en leven met CF? De NCFS hoort graag van mensen met CF, hun partners en ouders of zij zich kunnen vinden in de voorgestelde onderwerpen van de Kwaliteitsstandaard. Helpt u ons door de enquête in te vullen?

Naar de enquête


   

Onderhandelingen Orkambi hervat

VWS en Vertex opnieuw in gesprek

Het ministerie van VWS maakte onlangs bekend de onderhandelingen met Vertex over Orkambi te hervatten. Hoe lang het gaat duren voordat er meer duidelijk is, is bij de NCFS niet bekend. Zodra er nieuws is, zal de NCFS dat direct melden via de nieuwsbrief, social media en het Orkambi-dossier op de website. 

Naar het dossier


   

Nalaten aan de NCFS

Klankbordbijeenkomst

Steeds meer mensen vinden het een mooi idee dat (een deel van) hun nalatenschap ten goede komt aan het werk van de NCFS. De laatste jaren hebben we zo verschillende testamentaire schenkingen ontvangen. Op vrijdag 13 oktober organiseert de NCFS een klankbordbijeenkomst over nalaten aan de NCFS. Wilt u meedenken en meepraten? Meld u dan aan via onderstaande link.

Nalaten aan de NCFS


   

Zorgeloos op vakantie

Wat moet mee?

Op vakantie gaan met CF (in het gezin) vergt de nodige voorbereiding en afwegingen. Welke landen zijn geschikt? Komen we wel langs de douane met alle medicijnen? Wat mogen we niet vergeten mee te nemen? In het boekje 'Cystic Fibrosis en vakantie' staan alle punten waar je aan moet denken als je met CF op vakantie gaat. Bekijk nu alvast de handige paklijst.

Lees verder


   

Sponsorloop in Bleiswijk

Leerlingen De Poort rennen voor CF

Magdaleen van Leeuwen, leerkracht op basisschool De Poort in Bleiswijk en Hilde Krijtenburg doen mee aan de CF Run: een estafetterun dwars door Nederland, van Cambuur naar Feyenoord. Om geld in te zamelen voor de CF Run en daarmee voor de NCFS, organiseerden Magdaleen en Hilde een sponsorloop op school. Vooraf gingen zij de klassen rond om te vertellen over CF en de NCFS, zodat de kinderen goed begrepen waarvoor ze gingen rennen.

Naar alle acties