Onderhandelingen over Orkambi hervat

Het ministerie van VWS hervat op korte termijn de onderhandelingen met fabrikant Vertex over Orkambi. Er is minister Schippers veel aan gelegen om Orkambi voor mensen met CF beschikbaar te krijgen. Dat was de uitkomst van het gesprek dat woensdag 21 juni op initiatief van de NCFS plaatsvond. De NCFS is erg blij met dit resultaat en blijft druk uitoefenen op betrokken partijen.

Lees verder


   

Prestigieuze prijs voor minidarmpjes

Dr. Jeffrey Beekman krijgt ECFS-award

Ruim 2300 artsen, onderzoekers en andere zorgverleners uit 54 landen kwamen van 6-11 juni in Sevilla bij elkaar voor het jaarlijkse Europese CF-congres. Dr. Jeffrey Beekman kreeg voor zijn werk aan de minidarmpjes de prestigieuze jaarlijkse ECFS-award.

Lees meer


   

Wel of geen donateur?

Wat verwacht u van de NCFS?

Veel mensen zijn op een of andere manier betrokken bij de NCFS, maar niet alle betrokkenen zijn ook donateur. De NCFS wil graag een beeld krijgen van de redenen om wel of geen donateur te worden en wat u als donateur van de NCFS verwacht. Wellicht biedt het ons handvatten om onze dienstverlening hierop aan te passen. Onder de inzenders verloten wij een AH boodschappenbon t.w.v. €100,-

Ga naar de vragenlijst


   

CF in Nederland en Europa

Feiten en cijfers in beeld

Ieder jaar brengt de Europese Cystic Fibrosis Society feiten en cijfers van patiëntenregistraties uit Europese landen in beeld. In 2014 waren er 35.582 geregistreerde patiënten in 26 landen, waarvan 1378 in Nederland. 59% van de Nederlandse patiënten heeft een dubbele F508-del mutatie; op Europees niveau is dit 41%.

Bekijk de poster


   

Interactieve sessie HIT CF 2.0

Uitzending gemist? Kijk terug

In een live video-uitzending op Facebook vertelde Vincent Gulmans van de NCFS over het onderzoeksprogramma HIT CF 2.0. De verschillende onderzoeksdomeinen en de actuele stand van zaken kwamen aan bod en kijkers konden tijdens de interactieve sessie live hun vragen stellen.

Bekijk de uitzending terug


   

Op vakantie naar Gran Canaria

CF-arts reist mee

Speciaal voor gezinnen die te maken hebben met Cystic Fibrosis organiseert Stichting SVP tussen 10 en 31 maart 2017 een vakantiereis naar Gran Canaria. Gedurende het verblijf zijn een CF-arts en gespecialiseerde begeleiding aanwezig. Inschrijven kan nog tot 15 augustus.

Lees meer over de reis


   

Sponsorloop voor Fieke

15 kilometer gewandeld

Fieke zit in klas 2B van school De Passie in Utrecht. Zij heeft Cystic Fibrosis en kan daardoor weinig naar school. Haar vriendin (en klas- en naamgenootje) Fieke wilde heel graag iets voor haar doen en heeft samen met de hele klas op 2 juni 15 kilometer gewandeld. Op de NCFS-actiesite hadden zij een actiepagina gemaakt en zo maar liefst €4681,- opgehaald. Bedankt allemaal!

Naar alle acties