Voor iedereen een behandeling op maat

Het succesvolle onderzoeksprogramma HIT CF krijgt een vervolg: HIT CF 2.0. Daarin worden nieuwe technieken en behandelingen voor mensen met CF verbeterd en toegepast. De onderzoekers en de NCFS hebben een toekomst voor ogen waarin alle mensen met CF een effectieve behandeling kunnen krijgen.

Bekijk de projecten


   

Tegenvaller Ataluren-onderzoek

Geen effect bij CF en klasse-1-mutatie

Ataluren (Translarna®) heeft helaas geen betekenisvol effect bij mensen met Cystic Fibrosis en een klasse-1-mutatie. Dit blijkt uit een fase-3-onderzoek waarbij patiënten die het medicijn gebruikten, zijn vergeleken met een controlegroep. Biotechbedrijf PTC maakte dat op 2 maart bekend.

Lees meer


   

150 minidarmpjes onder de loep

Nieuwe en bestaande medicijnen getest

Het Regenboogproject is met 150 deelnemende patiënten met CF succesvol van start gegaan. De afgelopen maanden zijn bij verreweg de meeste deelnemers met zeldzame mutaties biopten afgenomen voor het maken van minidarmpjes. In de minidarmpjes worden meer dan 1000 medicijnen getest.

Meer over de succesvolle start


   

Nieuw inhalatie-antibioticum

Verneveltijd naar 4 minuten

Vantobra is een nieuwe geconcentreerde tobramycine-verneveloplossing met een kleiner vernevelvolume. Daardoor wordt de verneveltijd verkort tot 4 minuten. Vantobra wordt geleverd met een nieuwe vernevelaar, Tolero, die moet worden aangesloten op een E-flow-rapid-regelaar.

Lees meer


   

Spreekbeurt over CF

Informatie en handige tips

Weten de kinderen in jouw klas nog niet zoveel over Cystic Fibrosis? Misschien vind je het leuk om een spreekbeurt te houden. Om je een beetje op weg te helpen, kun je op de kindersite ikbentaai.nl een spreekbeurtpakket aanvragen. Summer, Carolien en Kim deden dat ook en kregen voor hun spreekbeurt een 9, een 8, en een 9,5!

Ga naar ikbentaai.nl


   

Wensen en knelpunten in kaart

Medicatieketen bij Cystic Fibrosis

CF-patiënten zijn over het algemeen tevreden met de medicatieketen; het proces van voorschrijven, leveren, beheren, innemen en vergoeden van medicijnen. Ongeveer 20 procent is echter ontevreden over onder andere de informatie van de apotheker. Dat blijkt uit onderzoek van Rebekka Rebel, student Farmakunde.

Naar de resultaten


   

Op de top van de Kilimanjaro

Klimmen voor CF

Het begon als een grapje in café Tante Lida, maar al snel werd het een serieuze uitdaging met steeds meer aanmeldingen: de Kilimanjaro in Tanzania beklimmen. En niet alleen voor het plezier, ook om geld in te zamelen voor de NCFS. In oktober 2016 stond de groep op de top. Wat een geweldige prestatie! Met als resultaat het enorme bedrag van € 40.000,00.

Naar alle acties voor de NCFS