CF-dag 2017: Cystic Fibrosis in je familie

Hoe zit het eigenlijk met de erfelijkheid van CF? Wat vertel je familieleden hierover? Wat betekent het om een broer of zus met CF te hebben, of een kleinkind? De CF-dag staat dit jaar in het teken van Cystic Fibrosis in je familie. Houd zaterdag 11 november vast vrij in uw agenda. Heeft u suggesties voor een onderwerp van een workshop? Laat het ons weten via info@ncfs.nl

Lees verder


   

Brief naar VWS over onderhandelingen Orkambi

Frustratie bij de NCFS loopt op

‘Ik doe een dringend beroep op u om zo spoedig mogelijk een positief besluit tot vergoeding van Orkambi voor honderden mensen met CF te realiseren’, schrijft Jacquelien Noordhoek in een brandbrief naar VWS. Anderhalf jaar na Europese registratie is Orkambi nog steeds niet beschikbaar voor mensen met Cystic Fibrosis in Nederland. Frustrerend en niet uit te leggen aan patiënten, vindt de NCFS.

Lees verder


   

Artsen kruipen in de huid van CF-patiënt

2 weken lang dezelfde leefregels

Medicijnen slikken, je houden aan een dieet, vernevelen, fysiotherapie. Kinderen met CF hebben dagelijks te maken met een waslijst aan leefregels. Kinderlongarts Kors van der Ent en zijn collega’s van het WKZ in Utrecht gaan de uitdaging aan en volgen 2 weken lang het behandelplan van een CF-patiënt. Van der Ent: 'Ik wil aan den lijve ervaren wat we die kinderen allemaal vragen iedere dag.’ 

Lees meer over de 'Serious Challenge'


   

Live uitzending over HIT CF 2.0

Kijk mee op 23 mei om 16.00 uur

Wilt u alles weten over het nieuwe onderzoeksprogramma HIT CF 2.0? Op dinsdag 23 mei vertelt Vincent Gulmans van de NCFS in een live video-uitzending op Facebook over de verschillende onderzoeksprojecten en legt hij uit hoe binnen het onderzoeksprogramma technieken en behandelingen voor therapie op maat worden verbeterd en toegepast. Tijdens en na de uitzending kunt u al uw vragen over CF-onderzoek stellen.

Kijk mee op de NCFS-Facebookpagina


   

Een probleem met uw medicijnen? Meld het ons!

Meldpunt Medicijnen Cystic Fibrosis

De NCFS wil met het 'Meldpunt Medicijnen Cystic Fibrosis' de problemen in kaart brengen die u met uw medicijnen ondervindt. Waar mogelijk en nodig ondernemen wij actie. Denk aan het aanspreken van o.a. zorgverzekeraars, artsen, apothekers en de landelijke politiek of een persoonlijk advies aan u.

Ga naar het Meldpunt


   

CF in je hele lichaam

Wat gebeurt waar?

Bij Cystic Fibrosis ontstaan bijna altijd klachten in de longen en in de spijsverteringsorganen. Maar CF kan zich in nog veel meer organen en lichaamsdelen uiten, bijvoorbeeld in de lever, botten en voortplantingsorganen. Klik op de organen in het lichaam om te zien welke invloed CF hierop heeft.

Ga naar Symptomen bij CF


   

Vastenactie De Duizend Eilanden School

Kinderen komen in actie voor meisje met CF

De Duizend Eilanden School in Noord Scharwoude koppelde hun jaarlijkse Vastenactie aan de NCFS, omdat Geeske (groep 3) taaislijmziekte heeft. De kinderen verdienden geld door een ‘heitje voor een karweitje’ en door het organiseren van een Fancy Fair. De CF knuffelapen gingen als warme broodjes over de toonbank!

Naar alle acties