NCFS onthutst: Orkambi niet vergoed

Het ministerie van VWS nam vandaag het besluit om Orkambi niet te vergoeden voor CF-patiënten in Nederland. ‘Onaanvaardbaar’, zegt Jacquelien Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). ‘Veel mensen met Cystic Fibrosis hebben hun hoop gevestigd op dit medicijn dat de oorzaak van hun ziekte kan aanpakken. Verschrikkelijk dat die hoop hen is ontnomen.’



NCFS wil om tafel met betrokken partijen

Het ministerie van VWS en de farmaceut onderhandelden drie maanden over de prijs van Orkambi en kwamen er niet uit. De NCFS is hierover diep geschokt. Eind 2015 verleende de EMA al marktvergunning voor Orkambi in Europa. Sindsdien wachten Nederlandse patiënten – tevergeefs - op vergoeding ervan. Wereldwijd kunnen duizenden patiënten het geneesmiddel al gebruiken.

Staatssecretaris Van Rijn van VWS nam contact op met Jacquelien Noordhoek om haar het zeer teleurstellende bericht mee te delen dat Orkambi niet vergoed zal worden. De NCFS heeft er begrip voor dat de prijzen van medicijnen beheersbaar moeten blijven, maar deze discussie mag niet over de rug van CF-patiënten gevoerd worden. Jacquelien Noordhoek nodigde Van Rijn uit om in gesprek te gaan met de NCFS, artsen, zorgverzekeraars, het Hubrecht Instituut en de farmaceut om alternatieve opties te verkennen. Die uitnodiging is door hem aanvaard.



#daaromOrkambi

De NCFS zet zich tot het uiterste in om het besluit over het niet vergoeden van Orkambi terug te laten draaien. Er is contact gelegd met Tweede Kamerleden met het dringende verzoek zich hiervoor in te spannen. De NCFS spoort daarnaast media aan dit zeer teleurstellende besluit voor patiënten, breed onder de aandacht te brengen. 

Wilt u als patiënt, ouder, zorgverlener of andere betrokkene iets doen? Laat dan van u horen op social media en gebruik daarbij de hashtag #daaromOrkambi. Waarom kunt u niet langer wachten op Orkambi? Heeft u al toegang tot Orkambi en is uw kwaliteit van leven erdoor verbeterd? #daaromOrkambi



Blijf op de hoogte

Op www.ncfs.nl/orkambi/veelgesteldevragen vindt u antwoorden op veelgestelde vragen rondom de vergoeding van Orkambi. Ook houden wij u hier op de hoogte van het laatste nieuws.