Overweldigende reacties op besluit Orkambi

De enorme hoeveelheid reacties op de negatieve besluitvorming over Orkambi was overweldigend. We leven erg mee met iedereen die zijn of haar hoop heeft gevestigd op Orkambi en we spannen ons volledig in om het besluit te laten terugdraaien. Het is voor ons op dit moment helaas niet mogelijk om iedereen persoonlijk te woord te staan, onze welgemeende excuses daarvoor. We verwijzen u naar de veelgestelde vragen op onze website. Zodra er nieuws is, laten we dat zo snel mogelijk weten.

Vragen over Orkambi


   

Reactie NCFS op Q&A van VWS

Onvolledige en onjuiste informatie

Het ministerie van VWS heeft een Q&A opgesteld met antwoorden op veelgestelde vragen over het besluit om de onderhandelingen over Orkambi te beëindigen. Sommige antwoorden zijn onvolledig en de informatie over het aantal patiënten met Cystic Fibrosis dat baat kan hebben bij Orkambi, is pertinent onjuist. De NCFS reageert op de Q&A van VWS met aanvullende informatie.

Naar de reactie van de NCFS


   

Petitie ‘Orkambi in basispakket’

Al ruim 76.000 handtekeningen

Paulien Noordzij, moeder van een kind met CF, startte een petitie om Orkambi in het basispakket te krijgen. De NCFS ondersteunt dit initiatief van harte. De petitie is inmiddels ondertekend door ruim 76.000 mensen, ondertekenen en delen kan nog steeds. De NCFS dient een verzoek in bij de Tweede Kamer om de petitie te kunnen aanbieden om ook op deze manier aandacht te vragen voor de noodzaak van Orkambi.

Naar de petitie


   

Orkambi in de media

CF-patiënten en ouders vertellen hun verhaal

De NCFS is overstelpt met vragen van journalisten sinds ons persbericht is verstuurd naar TV-programma’s, dagbladen en online media. Er is dagelijks veelvuldig contact met diverse media en CF-patiënten die kunnen worden geïnterviewd. Dit heeft tot verschillende uitzendingen of artikelen geleid. Een aantal mediacontacten loopt nog.

Naar het media-overzicht


   

#daaromOrkambi

Geen extra zuurstof meer nodig

@Slomeneri: 'Mijn longfunctie verbeterde met bijna 15%. Ik heb geen extra zuurstof meer nodig. Ik heb geen sondevoeding meer nodig. #daaromOrkambi.’  Veel patiënten en ouders gaven gehoor aan onze oproep om zich te laten horen op social media met de hashtag #daaromOrkambi.

Volg #daaromOrkambi


   

NCFS om tafel met betrokken partijen

Orkambi moet beschikbaar komen

De NCFS nodigde staatssecretaris van Rijn van VWS uit voor een gesprek met artsen, zorgverzekeraars, het Hubrecht Instituut en de farmaceut. De NCFS wil met deze partijen de criteria op grond waarvan het negatieve besluit is genomen, aan de kaak stellen. Daarnaast wil de NCFS alle opties verkennen om Orkambi zo snel mogelijk beschikbaar te krijgen voor mensen met Cystic Fibrosis. Deze afspraak wordt nu gepland.



   

NCFS vraagt transparantie over de prijs

Onderhandelingen moeten worden hervat

De NCFS blijft farmaceut Vertex onder druk zetten om tot een goed resultaat voor patiënten te komen. Er is veelvuldig mondeling en schriftelijk contact. De NCFS roept Vertex op om transparantie aan VWS te geven over de totstandkoming van de prijs van Orkambi. De NCFS wil dat VWS en Vertex de onderhandelingen zo snel mogelijk hervatten.