Terugblik op de CF-dag 2017

Ruim 250 mensen bezochten op 11 november de CF-dag in Ermelo en luisterden naar de presentaties van o.a. Els van der Heijden, die vertelde over de invloed van CF op haar leven, en kinderlongarts Kors van der Ent, die inging op nieuwe medicijnen en ontwikkelingen in CF-onderzoek. Ook waren er twee workshopsrondes, waar bezoekers zich in kleinere groepen konden laten bijpraten over een voor hen interessant thema.

Wij kijken terug op een zeer geslaagde dag. Wilt u nog eens nagenieten of kon u er niet bij zijn? Bekijk dan nu de aftermovie.

Lees verder


   

CF in Nederland: de feiten en cijfers

Rapport CF-registratie 2016

Hoe oud is de oudste persoon met CF in Nederland? Hoeveel mensen met CF staan op de wachtlijst voor een longtransplantatie? Wanneer wordt de diagnose CF gesteld? Deze en nog veel meer gegevens staan in het nieuwe CF-registratierapport van het jaar 2016. Hierin zijn de gegevens opgenomen van 1549 van de naar schatting 1575 mensen met CF en CF-gerelateerde ziekte in Nederland.

Bekijk het rapport


   

Positief advies Orkambi 6-11-jarigen

Binnen enkele maanden volgt besluit

De Europese Medicines Agency (EMA) heeft een positief advies gegeven om de registratie van Orkambi uit te breiden voor kinderen van 6-11 jaar. De Europese Commissie zal hier binnen drie maanden een besluit over nemen. Daarna zijn er nog zo'n 2 maanden nodig om de noodzakelijke regelingen in Nederland te treffen, voordat kinderen met CF en een dubbele F508del-mutatie Orkambi kunnen gebruiken.

Lees verder


   

Vragen over Orkambi

Antwoorden in het Orkambi-dossier

Per 1 november is Orkambi opgenomen in het verzekerde zorgpakket en verschillende mensen die hiervoor in aanmerking komen, zijn inmiddels gestart. En ook nu is Orkambi nog actueel. In het Orkambi-dossier op onze website proberen we een antwoord te geven op diverse vragen, bijvoorbeeld over wel of geen Orkambi na een longtransplantatie en het zoeken naar mogelijkheden om Orkambi goedkoper te produceren. 

Lees verder


   

Maak je donatie vier keer zoveel waard

Start campagne 'CF onder de loep'

Heb jij je donatie wel eens vier keer zoveel waard zien worden? Bij 'CF onder de loep' is deze mooie regeling van toepassing. Met dit onderzoek worden erfelijke eigenschappen onder de loep genomen zodat kan worden vastgesteld welke genen invloed hebben op het wel, minder of niet werken van een medicijn. Het doel van de NCFS is om € 60.000,- in te zamelen, waarna de overheid, UMC Utrecht en Cergentis dit verviervoudigen naar € 240.000,-. Help jij mee?

Naar de campagne


   

1400 medicijnen getest in één minidarm

Wat werkt voor zeldzame mutaties?

De 160 CF-patiënten die deelnemen aan het Regenboogproject hebben inmiddels een eigen minidarmpje. In elk minidarmpje kunnen meer dan 1400 medicijnen en medicijncombinaties worden getest. Hier zitten ook medicijnen tussen die nog nooit voor CF zijn voorgeschreven. Het Regenproject heeft als doel om medicijnen te vinden voor CF-patiënten met zeldzame mutaties.

Lees verder


   

Bodypump for Friends

Vrienden sporten € 2500 bij elkaar

Diana van Diepen geeft les in bodypump. Dankzij een longtransplantatie kan zij haar passie om te sporten volgen en gaat het goed met haar. Diana regelde een speciale les voor vrienden en koppelde er meteen een sponsoractie voor de NCFS aan. Diana: 'Het was geweldig, er heerste echt een 'samen' gevoel. Al gaat het met mij goed, ik wil dat er voor alle mensen met CF een toekomst is.'

Naar alle acties