NCFS blijft strijden voor Orkambi

Het nieuws over Orkambi is ingeslagen als een bom. Diverse media besteedden aandacht aan Orkambi en talloze patiënten, ouders, artsen en andere betrokkenen deelden hun zorgen, verdriet en boosheid.

De NCFS legt zich niet neer bij het besluit om Orkambi niet te vergoeden. Op dit moment werken wij samen met een advocaat een plan van aanpak uit om het niet-vergoeden van Orkambi aan te vechten.

Ga naar het Orkambi-dossier


   

Meld u nu aan voor de CF-dag

Ook aandacht voor Orkambi

De CF-dag komt dichterbij. Op zaterdag 11 november hopen wij u te zien in de Heerlickheijd van Ermelo waar diverse sprekers hun licht schijnen op het thema van dit jaar: 'CF: van je familie moet je het hebben'. Uiteraard praten wij u ook bij over de laatste ontwikkelingen rondom de vergoeding van Orkambi.

Lees verder


   

Draagvlak van patiënten en ouders voor Kwaliteitsstandaard

80% kan zich vinden in voorgestelde onderwerpen

Vijfenzestig mensen reageerden op de enquête over de te ontwikkelen Kwaliteitsstandaard CF. Bij alle voorgestelde onderwerpen vond 80% van de mensen of meer de onderwerpen belangrijk tot zeer belangrijk en enkele mensen hadden aanvullende suggesties. Bedankt voor uw bijdrage! De nieuwe Kwaliteitsstandaard moet eind 2018 klaar zijn. 

Lees verder


   

De online collecteweken zijn begonnen!

Geef mensen met Cystic Fibrosis een toekomst

Afgelopen maandag gingen de online collecteweken van start. De twintigjarige Alicha staat symbool in deze campagne. Zij heeft CF, maar droomt van een eigen praktijk na haar studie Creatieve Therapie. Helpt u mee om mensen met CF een toekomst te geven? Maak dan tot en met 30 oktober eenvoudig een online collectebus aan en deel deze binnen uw netwerk. Doneren in een van de online collectebussen mag natuurlijk ook.

Maak een collectebus aan


   

ProQR meldt positieve onderzoeksresulaten

QR-010 verbetert longfunctie en kwaliteit van leven

Het middel QR-010 verbetert de longfunctie en kwaliteit van leven van volwassenen met Cystic Fibrosis en een dubbele F508-del-mutatie. Dat blijkt uit fase 1-onderzoek van ProQR met een kleine groep patiënten. QR-010 werd veilig en goed getolereerd zonder ernstige bijwerkingen. ProQR bereidt een vervolgstudie met een grotere groep patiënten voor.

Lees verder


   

Van Aanvraag tot Zorgverlof

Brochure 'CF en vergoedingen' geactualiseerd

De NCFS heeft de brochure ‘Cystic Fibrosis en vergoedingen’ geactualiseerd. U leest hierin op welke regelingen en voorzieningen u een beroep kunt doen als u of uw kind CF heeft. Veel regelingen die aan het veranderen waren, zijn nu bestendigd, zoals de dubbele kinderbijslag, de Wet langdurige zorg, het aanvragen van een persoonsgebonden budget en de mogelijkheden voor zorgverlof.

Lees de brochure


   

Ruim 10.000 euro bij elkaar gefietst

Fietsen voor en tegen CF

Een groep zeer betrokken mensen fietst al een aantal jaren 'voor en tegen CF'. Al fietsend doorkruiste de groep al bijna heel Nederland en dankzij acties van deelnemers is er veel geld ingezameld. Dit jaar, in augustus, heeft de groep het geweldige bedrag van € 10.820,- bij elkaar gefietst. En ook in 2018 staat er weer een bijzondere fietstocht op het programma, startend vanaf Texel.

Naar alle acties