Kom naar de CF-dag 2017

De inschrijving voor de CF-dag 2017 is geopend. De dag staat dit jaar in het teken van Cystic Fibrosis in je familie. Hoe zit dat eigenlijk met erfelijkheid? Wat vertel je familieleden hierover? Wat betekent het om een broer of zus met CF te hebben, of een kleinkind? Naast het plenaire programma met o.a. kinderlongarts prof. dr. Kors van der Ent en genetisch consulent Cecile Ottenheim kunt u verschillende workshops volgen.

Wij hopen u te zien op 11 november a.s. in de Heerlickheijd van Ermelo!

Bekijk het programma en meld u aan


   

Al ruim 400 minidarmpjes

Nu ook voor dubbele F508del-mutatie

Al ruim 400 mensen met CF hebben darmweefsel laten afnemen, om minidarmpjes van te laten maken. Deze patiënten hadden zeldzame mutaties en/of ze namen deel aan onderzoek naar medicijnen die het CFTR-probleem aanpakken. Nu is het voor volwassen CF-patiënten met een dubbele (homozygote) F508del-mutatie ook mogelijk om een minidarmpje te laten maken.

Lees verder


   

'Patiënten de dupe van lange onderhandelingen'

Nog steeds geen duidelijkheid over Orkambi

Onderhandelingen over dure medicijnen leverden in twee jaar een besparing op van 155 miljoen euro. Dat zei minister Schippers van Volksgezondheid in een interview met het FD. Jacquelien Noordhoek van de NCFS werd hierover geïnterviewd door BNR en vindt dat patiënten hiervan de dupe worden: 'Die wachten door de onderhandelingen al veel te lang en gaan in die tijd gewoon achteruit.'

Luister het fragment terug


   

Online collecteweken weer van start

Help mensen met CF hun droom waarmaken

Van 16 tot en met 30 oktober zijn de online collecteweken van de NCFS. Wilt u ook collecteren voor mensen met Cystic Fibrosis? Maak dan eenvoudig een online collectebus aan en deel deze met familie, vrienden en bekenden. Collecteer bijvoorbeeld voor de 20-jarige student Alicha en help haar haar toekomstdroom waarmaken.

Maak een collectebus aan


   

Bijeenkomsten voor ouders

Praat mee en deel ervaringen

Heeft u een kind met Cystic Fibrosis? Dan bent u van harte welkom op de informatiebijeenkomsten in uw regio. De komende tijd staan 5 bijeenkomsten op de planning met verschillende thema's: van diëtetiek en vergoedingen tot opgroeien met CF. Naast de presentaties is er volop tijd om met elkaar ervaringen uit te wisselen. We hopen ook veel nieuwe ouders te mogen verwelkomen.

Lees verder


   

2016 in vogelvlucht

Wat hebben we in het afgelopen jaar bereikt?

114 collectebussen in de online collecteweken, geld naar nuttig onderzoek waar CF-patiënten heel snel baat bij hebben, een nieuwe actiesite en een herdenkingsbijeenkomst voor ongeveer 100 nabestaanden. 2016 was een veelbewogen jaar waarin, samen met u, veel is bereikt. In het jaarverslag 2016 ziet u de hoogtepunten van het afgelopen jaar. 

Naar het jaarverslag


   

Recordopbrengst collecte

Ruim 8000 euro opgehaald in Bunschoten-Spakenburg

In juli gingen binnen een week maar liefst 80 collectanten met de collectebus langs de deuren in Bunschoten-Spakenburg. Net als in voorgaande jaren gaven de inwoners gul. Maar dit jaar bleek het de hoogste opbrengst ooit die de NCFS van collectes mocht ontvangen: € 8041,36! Wilt u ook een collecte organiseren binnen uw gemeente? Wij helpen u graag verder.

Naar alle acties