6-11-jarigen kunnen starten met Orkambi

Kinderen van 6-11 jaar met een dubbele F508del-mutatie kunnen per 1 mei aanstaande starten met Orkambi. Oorspronkelijk zou het medicijn eind maart beschikbaar zijn voor deze leeftijdscategorie. Echter, de noodzakelijke voorbereidingen namen meer tijd in beslag. De NCFS is erg verheugd dat deze groep van 130 Nederlandse kinderen over twee weken kan beginnen met het medicijn.

Naar Dossier Orkambi


   

HIT CF 2.0 op stoom

Twee van de vijf miljoen euro is binnen

In 2017 is het onderzoekspogramma HIT CF 2.0 gelanceerd. Het doel: een individueel afgestemde behandeling die de oorzaak van CF aanpakt, voor 95% van de patiënten. Het programma verloopt voortvarend: 14 van de 17 projecten zijn gestart én twee van de benodigde vijf miljoen euro is binnen. In juni presenteren de onderzoekers de voortgang aan de Beoordelingsgroep Onderzoek van de NCFS.

Er gebeurt meer op het gebied van CF-onderzoek. Lees bijvoorbeeld:

Organoïden. Ethisch verantwoord of niet?  

Regenboogproject vraagt meer tijd

Alles over CF-onderzoek


   

NCFS breidt coachingsprogramma uit

Ondersteuning voor alle leeftijden

Het leven met CF kan complex zijn. Ieder mens gaat hier anders mee om. Loop je tegen bepaalde zaken aan? Begeleiding van een professionele coach kan je helpen om te gaan met jouw vragen en emoties.
Vanaf april 2018 biedt de NCFS een coachingsprogramma aan voor personen met CF van alle leeftijden. Dit programma is speciaal opgezet voor personen die bij de NCFS zijn aangesloten. Ouders, partners, broers en zussen kunnen ook aan de coaching deelnemen.

Lees verder


   

Van cholera tot ijzer

Negen dingen die je nog niet wist over CF

Als je CF hebt, weet je – wellicht ongemerkt – veel over chloridekanalen, DNA, enzymen en eiwitten. Maar weet je ook wat tuberculose en de stad New York met CF te maken hebben? Lees deze negen minder bekende facts over CF en laat je verbazen. 

Naar het artikel


   

Wandelen voor de NCFS

Doe mee met de Supportloop in Zeist

Als je van wandelen houdt, zet dan zondag 17 juni 2018 in je agenda! De NCFS doet mee met de Supportloop, een wandelevenement in de prachtige omgeving van Zeist. Je kunt 3, 5 of 10 kilometer lopen. Voor € 25,- per persoon leg je een mooie route af en je steunt hiermee de NCFS. Je krijgt een hapje, drankje en een lunchpakket. Doe je mee? 

Info en inschrijven


   

Save the date: 3 november 2018

CF-dag in het teken van 'Zorg voor jou'

Markeer zaterdag 3 november 2018 alvast in je agenda, want de komende CF-dag wil je niet missen. De bijeenkomst staat dit jaar in het teken van ‘Zorg voor jou’. Het belooft een interessante dag te worden met uiteenlopende workshops en boeiende presentaties. Van lotgenotencontact en coaching tot het laatste nieuws over CF-medicatie. De NCFS hecht veel waarde aan jouw ideeën. Welke workshops wil jij graag op het programma zien?       

Lees verder


   

Verkoop wijn en champagne voor de NCFS

Ronde Tafel Epe overhandigt prachtige cheque van €4.500

Voorafgaand aan de feestdagen verkoopt Ronde Tafel Epe al jarenlang champagne en wijn voor een goed doel. Omdat één van de leden een neefje heeft met CF, werd dit keer gekozen voor de NCFS. Wouter Zijlstra was namens de NCFS bij de cheque-uitreiking en gaf een toelichting over de NCFS, waarna Herman van Ark namens Ronde Tafel Epe de cheque overhandigde. 

Naar alle acties